Denne siden, som er ment å være en ressurs for pårørende, vil være under utvikling en periode – se gjerne innom igjen om en stund hvis du ikke fant det du var ute etter.
Blærekreft Norges pårørendearbeid
Blærekreft Norges arbeid for pårørende er nylig blitt satt i system på en annen måte enn før. Vi har fått vår egen pårørendekontakt, og styret har utnevnt en pårørendeansvarlig i styret.
Magnhild Lindebrekke er Blærekreft Norges pårørendekontakt. Hun har tidligere fulgt et barn med kreft, og nå følger hun sin mann med en helt annen kreftform – blærekreft. Magnhild har gjort seg mange tanker om hva som skjer når alvorlig sykdom rammer en familie: hva hun selv har savnet, hvordan hun og andre har reagert, håndtert situasjoner og hva som kunne vært til hjelp i deres tilfelle. Disse tankene vil hun gjerne supplere med andres tanker – enhver familie er ulik andre familier. Det trengs et bredt utvalg erfaringer for å kunne bygge opp en tjeneste som kommer mange til gode, og Magnhild vil gjerne bruke sin tid og sine evner til å lage «noe» som kan hjelpe mange.
Gunn Inger Hysvær er styremedlem i Blærekreft Norge og den som er styrets kontakt overfor pårørendegruppa. Hun har selv vært pårørende til aldrende foreldre og sett ulike sider ved både helsevesenet og omsorgstjenesten. Som diagnostisert med blærekreft har hun i tillegg fått se verden fra pasientperspektivet. Denne innsikten fra begge sider ønsker hun å bruke for å bidra til at verden blir litt bedre for både pasienter og pårørende.
Blærekreft Norge har en egen likeperson for pårørende. Rigmor Baran har fulgt sin mann gjennom hans prosess som blærekreftpasient og vil gjerne bruke sine erfaringer til å hjelpe andre. Hvis du vil ha en å snakke med som vet hvordan det er å være pårørende, ta kontakt på tlf. 97323230, så formidler vi kontakten videre.
Våre planer, ønsker og mål
1. Aktualitet. Vi ønsker å være tilgjengelige for folk når de trenger det, og det er gjerne i starten av et sykdomsforløp. Derfor setter vi opp et skjema for regelmessige møter framover slik at folk kan planlegge og vet når neste mulighet for å møte andre i samme situasjon, byr seg.
2. Informasjon. Øverst på behovslista til både pasient og pårørende står «informasjon». Både til den pårørende selv for at denne skal kunne ta seg av sine oppgaver, og fordi pasienten oppfatter så lite av den formidable informasjonsmengden man utsettes for, at denne trenger hjelp fra sin pårørende for å klare å ta inn og få med seg alt. Vi vil jobbe for å forbedre to informasjonskanaler: helsetjenesten og oss selv.
3. Rettigheter. Redusere maktubalansen opp mot helsetjenesten. Offentlige tjenester og forvaltere har, og skal ha, stor makt. Denne ubalansen har noen negative effekter også, og det slår ikke bare ut for den pårørende eller pasienten, men også for tjenesten selv. Ved å gi pårørende lettere tilgang til kunnskap om sine rettigheter, inkludert muligheter for å få kvalifisert hjelp, klage eller varsle, vil denne maktubalansen bli mindre uttalt og problematisk.
4. Praktisk info. Pårørende blir i første rekke stilt overfor en del praktiske utfordringer som må løses. Vi vil forsøke å bidra med kunnskap eller veiledning i hvordan de kan løses eller tilgang på informasjon kan forbedres.
5. Psykisk helse. Den syke får masse mental og emosjonell støtte og hjelp, men hva med den pårørende? De pårørendes psykiske helse bør få mer oppmerksomhet og ikke minst mer støtte. Blærekreft Norge har allerede et tilbud om likepersonsamtale med pårørende, men funksjonen er for lite kjent og brukt. Det må endres. I tillegg bør vi se om vi kan løfte problemstillingen blant fagfolk eller myndigheter ellers og på den måten bidra til at tilbudet forbedres over tid.
Hva har du opplevd?
Vi vil gjerne høre din historie. Gå til dette skjemaet og legg den inn der. Skjemaet er helt anonymt, det samler ikke inn noen personidentifiserende opplysninger med mindre du selv legger inn slike.
Eksterne ressurser
Hos Pårørendealliansen finner du mye informasjon og fakta om pårørende.
Hos Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon og deres Rettighetssenter finner du gode oversikter og hjelp til å finne ut av pasienters og pårørendes rettigheter.
Hvis du logger deg inn på helsenorge.no og går til Verktøy slik som vist på skjermdumpen, vil du finne følgende temaer:
- livsstil og trening
- tanker og følelser
- graviditet og fødsel
- råd og tips i hverdagen
- sykdom og skader
- psykisk helse
Mange av verktøyene vil ikke være aktuelle for deg, men hvis du finner ett eller flere som faktisk har nytte for deg, spiller det ingen rolle hvor mye annet som ligger der.
Blant verktøy for psykisk helse finner du blant annet «SyktFrisk» hvor det ligger lenker til mange podkast-episoder om en rekke ulike tema.
helsenorge.no har en egen side med nyttig informasjon til pårørende om deres rettigheter.
Stiftelsen Pårørendesenteret ble etablert i Stavanger i 1998, og finansieres av offentlige og private tilskudd. Pårørendesenteret er et nasjonalt senter for alle pårørende og fagpersonene som møter dem – uavhengig av diagnose eller relasjon. Deres mål er å øke livskvaliteten for pårørende. De arrangerer en årlig digital konferanse og driver Pårørendesenteret.no, Pårørendeprogrammet.no og UngePårørende.no. Deres hjelpetelefon, Pårørendelinjen, er åpen for pårørende, etterlatte, og fagpersoner, alle hverdager fra kl. 10:00 til 17:00. Pårørendesenteret.no er et nettsted for alle typer pårørende. Her finnes interessant fagstoff, gode tips og råd, informasjon om rettigheter og hjelpetilbud over hele landet.
På deres webside får du fire menyvalg: Ta vare på deg selv; Ta vare på den syke; Ta vare på familien og Ta vare på barna. De har også oversikt over hvilke hjelpetiltak som tilbys i din kommune og i din region.
I bladet Sykepleien er det publisert en artikkel skrevet av Anne Kari Tolo Heggestad, førsteamanuensis ved Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo: Pårørende skal involveres mer i helsetjenesten, om de etiske utfordringer denne ambisjonen kan bringe med seg for pleierne.
Helsedirektoratet har skrevet kommentarer til Pasient- og brukerrettighetsloven, og en av disse kommentarene gjelder pårørendes rett til informasjon.
Selve loven finner du her.
Regjeringens strategi og handlingsplan for pårørendepolitikk kan du lese eller laste ned her: