Om oss

Blærekreft Norge er en frittstående forening for personer som har eller har hatt kreft eller polypper i urinblæren, deres pårørende/nærstående og andre personer som vil støtte foreningen. Foreningen ble formelt stiftet 24. november 2019, men vår historie går mer enn 10 år tilbake.

Historikk

I 2012 ble det for første gang i Norge stiftet en interesseforening for blærekreftberørte. Forhistorien til denne kan du lese om her. Foreningen vokste sakte men sikkert. Den hadde god aktivitet over hele landet og lyktes med å sette fokus på viktige forhold innen blærekrefthåndteringen, eksempelvis

  • at allmennheten stort sett var uvitende om eksistensen av denne diagnosen i det hele tatt,
  • at kvinner med blærekreft har så mye som 8% lavere 5-års overlevelse sammenlignet med menn med samme diagnose,
  • at forskningen innen blærekreft i mange år har ligget på et lavmål og nesten vært fraværende på grunn av mangel på forskningsfinansiering, eller
  • at en stor andel (35%) av pasientene hadde blitt feildiagnostisert hos egen fastlege da de kom dit med symptomer på det som skulle vise seg å være blærekreft.

I løpet av foreningens første 7 leveår så vi i Norge at

  • forskningen på blærekreft tok seg betydelig opp: I perioden 2006-2012 (altså i perioden før foreningen ble stiftet) ga Kreftforeningen i samlet sum kr. 240 000 kr til forskning på blærekreft; i perioden 2015-2018 ga Forskningsrådet, Extrastiftelsen og Kreftforeningen til sammen 34,7 millioner kroner til blærekreftfeltet
  • den første norske fagartikkelen på mange år om blærekreft ble publisert. Tema: hvorfor kvinner med blærekreft har lavere overlevelse enn menn
  • fastlegene fikk tilsendt en minibrosjyre med konsentrert informasjon om når og hvordan henvise pasienter med synlig blod i urinen til spesialist
  • en betydelig andel av befolkningen var lesere, TV-seere eller lyttere til artikler, filmer og radiospots med beskjed om å ordne seg en henvisning til urolog dersom de oppdaget synlig blod i urinen – det vanligste symptomet på blærekreft
  • flere verdensledende norske forskningsmiljøer begynte å drive grunnforskning og translasjonsforskning på blærekreft
  • det ble igangsatt en rekke kliniske studier på blærekreft, altså utprøving av behandling
  • det første norske sykehuset tok i bruk ny blæresparende behandling av muskelinvasiv blærekreft, en type kreft som ikke har endret sitt behandlingsresultat på over 50 år internasjonalt

Vi skal ikke skryte på oss å ha vært årsak til alle disse gode tingene, men det var sammenfall i tid med foreningens utvikling og vi var uten tvil delaktige i denne. Utenfor Norges grenser ble det etablert foreninger og veldedige organisasjoner for blærekreftrammede i flere land, den første i USA i 2005. Samtidig ble to viktige nye behandlingsprinsipper etablert internasjonalt:

  • immunterapien kom inn som nytt behandlingskonsept for blærekreft med spredning
  • cellegiftkur før operasjon ble etablert som nytt behandlingskonsept for muskelinvasiv blærekreft

I 2019 ble det i denne foreningen uenighet om veivalg fremover, og denne uenigheten endte med en dyp og tragisk splittelse hvor Blærekreft Norge ble dannet for å bevare og videreutvikle de gode funksjonene og elementene vi hadde bygd opp. Foreningen begynte å ta imot innmeldinger i begynnelsen av desember, og innen nyttår hadde vi 99 betalende medlemmer.

Blærekreft Norge jobber nå for å gjenopprette den tilstanden vi var i før splittelsen, med alle administrative funksjoner, likemannsapparat, vårt informasjonsarbeid og som base for erfaringsutveksling mellom blærekreftrammede, vårt helsefaglige og helsepolitiske arbeid og ikke minst vår deltakelse i internasjonale organer som ECPC og WBCPC.

Styret

Styret i Blærekreft Norge består av:

  • Styreleder: Rune Krøgenes, Asker
  • Nestleder: Sæbjørn Sæbjørnsen, Bergen
  • Styremedl.: Jan Erik Pedersen, Jørpeland
  • Styremedl.: Kjell Bjarne Haukeland, Bergen
  • Styremedl.: Maya Bråten, Oslo

Oppgaver

Våre prioriterte oppgaver i 2020 er:

  1. rekruttere medlemmer,
  2. bygge likemannsapparat,
  3. finansiering

Formål

Blærekreft Norge har som mål å gi trygghet og støtte basert på faglig kvalitet og omsorg til de som er rammet av blærekreft, både pasienter og pårørende. Vi vil følge og støtte forskning og faglig utvikling innen feltet, fremme god kommunikasjon mellom pasient og behandler, samt tilrettelegge for innsamling, systematisering og formidling av erfaringer og erfaringskompetanse. Vi vil formidle informasjon, veiledning og kontakt til eller mellom våre medlemmer. I tillegg jobber vi for åpenhet innen kreftfeltet.

Kontakt

Hvis du vil sende oss en melding eller spørre om noe, finner du et kontaktskjema her. Annen kontaktinformasjon står helt nederst på siden.