Hvordan takle livet som blærekreftpasient

Standardisert pasientforløp – hvor fort skal ting skje?

• Fra sykehuset mottar henvisningen for deg og til de innkaller deg til time, skal det ikke gå mer enn 7 kalenderdager.
• Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning, dvs. fra første undersøkelse eller test og til det foreligger en beslutning om behandling, skal det ikke gå mer enn 25 kalenderdager.
• Fra beslutning om behandling er tatt og til behandling starter opp, skal det ikke gå mer enn 14 kalenderdager.

Standardisert pasientforløp for blærekreft finner du her.

Prognose

Det er umulig å gi en enkelt pasient en prognose, en fremtidsvurdering, for denne pasientens sykdomsforløp. Alle prognosedata er beregnet på gruppenivå, og vil kun si noe om den samme gruppen av pasienter. Det vi kan presentere er overlevelsesdata fra Kreftregisteret eller annen forskning:

• blærekreft som er overflatisk, altså bare sitter i slimhinna og ikke invaderer vevslagene under, har en 5-års overlevelse på 94-95%
• blærekreft som har metastasert, altså spredt seg til andre deler av kroppen, har en 5-års overlevelse på 10%
• alle blærekreftpasienter samlet, beregnet for begge kjønn og uansett i hvilket stadium sykdommen diagnostiseres, har en 1-års overlevelse på 89,6% og en 15-års overlevelse på 61,7%.

Blærekreft er en multifokal sykdom, det betyr at den kan danne flere svulster enten samtidig eller etter hverandre i tid.

Blærekreft er den kreftsykdommen som hyppigst residiverer, dvs. kommer tilbake med nye svulster i blæra. Heldigvis betyr ikke dette at sykdommen har spredt seg.

Progresjon betyr at sykdommen har kommet tilbake i en mer alvorlig form enn før, enten kreftcellene er mer aggressive av type eller svulsten har rukket å vokse lenger innover i blæreveggen.

Årsaker

Den vanligste årsaken til blærekreft i Norge er røyking: de aller fleste blærekreftpasienter har røkt tidligere eller røyker fremdeles. Deretter kommer eksponering for skadelige stoffer gjennom jobb el.l, ioniserende stråling og arvelig disposisjon. For personer som har hatt lange opphold i andre land kan arsen i drikkevannet være relevant. Les mer om årsaker til blærekreft her og hvilke yrkesgrupper som bør være ekstra oppmerksom på symptomene.

Psykososial støtte

Helsetjenesten har ingen systematiske tilbud om psykososial støtte til kreftpasienter. Man kan be om samtale med prest eller annen livssynsveileder på sykehuset, og man kan be om henvisning til psykolog.

Et annet alternativ er å kontakte den aktuelle pasientforeningen og be om en samtale med en av deres likemenn – en person som har gjennomgått omtrent det samme som deg og som er skolert til å være en god samtalepartner. Vår likemannstjeneste og hva en likemann er, kan du lese mer om her. Vi har 9 dyktige personer som kan snakke om eller svare på det aller meste ut fra sin egen opplevelse av sykdommen. Det de ikke kan si noe om, er rent medisinske forhold som gjelder din kropp – det må du ta med egen behandler. Men de kan gi deg gode tips om hva du bør spørre om på neste time, fortelle hvordan de selv har opplevd ulike deler av behandlingen eller det å få diagnosen, de kan informere om lure tips og triks for å få hverdagen til å gå opp eller bare lytte til det du vil formidle. Også pårørende kan ta kontakt med vårt likemannsapparat. Det er ikke alle ting man ønsker å snakke med partneren om; da kan vårt likemannsapparat være både lynavleder, lufteluke og sparringpartner. Vårt likemannsapparat når du på tlf. 97323230.

Ivareta familien

Våre nærmeste er også ofte våre beste og mest trofaste hjelpere (selv om det finnes unntak). Vårt råd er: Bruk dem, men ta også vare på dem! De står ofte i en minst like vanskelig posisjon som pasienten når sykdom rammer, ved at de skal ivareta både pasienten, hjemmet, kanskje jobb, øvrig familie, bekjentskapskrets, økonomi og enda mer. Sørg for at dine nærmeste på en eller annen måte får litt avlastning, støtte, omsorg, informasjon, trygghet

Økonomi

En kreftdiagnose kan gå hardt ut over økonomien enten man blir mindre arbeidsdyktig eller får utgifter som ikke staten dekker. Vi anbefaler å søke profesjonell rådgivning hvis man ser det kan bli trangt. Det kan man få hos NAV her, hos banken din eller en privat økonomirådgiver.

Kommunisere med helsetjenesten

Ikke alle pasienter opplever å ha en god kommunikasjon med helsetjenesten. Det kan være at man ikke vet hvem man skal henvende seg til, at man bruker lang tid på å få tak i rett person eller at man møter liten forståelse eller vanskelige ord og uttrykk hos den man snakker med. Her får du noen tips av oss:

1. Strever du med kommunikasjonen, så snakk med oss – vi har lang erfaring og hjelper gjerne
2. Hvis du skal ringe sykehuset så start kl. 09 om morgenen og be om å bli satt over til ekspedisjonen på poliklinikken (urologisk poliklinikk der de har det). Hvis det gjelder innleggelse skal du kanskje til sengeposten.
3. Skal du snakke med egen (sykehus-)lege så ring ekspedisjonen og be om å få et tidspunkt du kan ringe. Hvis ikke du har et tidspunkt, prøv å starte kl. 15. De fleste leger er ferdige med andre gjøremål da og bruker resten av dagen til kontorarbeid. Det er nesten umulig å ringe sentralbordet på dagtid og be om å få prate med Doktor Hansen. De har program hele dagen og det er nesten umulig for dem å ta telefoner på denne tiden, med mindre du har fått beskjed om å ringe “etter kl. 10.30 på tirsdag”, for eksempel. Vårt råd er da: følg eventuelle anvisninger helt presis!
4. Møter du på et vanskelig ord så be om å få det forklart, eller ring oss. Vi har hørt det meste før.
5. Blir du forvirret av alle legene og annet personell du møter? Har du kanskje mer enn en diagnose? Er du usikker på om du blir godt nok ivaretatt, at noen har oversikten over akkurat dine helsemessige forhold? I så fall, be om å få oppnevnt en kontaktlege. Blærekreftpasienter oppfyller kriteriene for dette.
6. Når det gjelder selve kreftbehandlingen og det å holde orden på hva som skal skje når av prøver, undersøkelser, samtaler, behandling og kontroller, skal du få kontaktinformasjon til din forløpskoordinator som hjelper deg med dette. Hvert sykehus har sine koordinatorer. Disse følger opp hver sine krefttyper.

Rehabilitering

Hvert regionale helseforetak (altså ikke hvert sykehus men hvert RHF) har avtaler med sine rehabiliteringssteder. Be behandlende lege, kontaktlege eller forløpskoordinator om informasjon og om eventuelt å søke plass for deg for et rehabiliteringsopphold. Montebellosenteret som ellers arrangerer kurs og rehabiliteringsopphold for andre kreftpasienter har dessverre ingen kurs for blærekreftpasienter.

Noen sykehus arrangerer mestringskurs for blærekreftpasienter. Snakk med en sykepleier eller sjekk sykehusets nettside, under Lærings- og mestringskurs. Noen arrangerer kurs bare for de som har fått urostomi, så les nøye det som står om hvem kurset er beregnet på. Slike kurs er gratis, men noen steder vil de ha henvisning fra lege (det har å gjøre med refusjon for kursutgiftene fra staten).

Seksuell helse

Leger og annet helsepersonell er like redde for å trå over andres private grenser som de fleste andre mennesker. Av den grunn, og kanskje også andre grunner, blir ofte ikke pasientens seksuelle helse gjort til tema i samtaler om diagnostikk, behandling og rehabilitering av kreft. Hvor viktig seksuallivet er for den enkelte pasient er også veldig varierende.

Man kan anta at alt som har med en kreftdiagnose å gjøre, kan påvirke seksuallivet i negativ retning. Det inkluderer den rent mentale belastningen en slik diagnose medfører – man trenger ikke å ha gjennomgått cellegiftkur, stråling eller blitt operert i bekkenområdet for å oppleve at seksualfunksjonen endres, og det påvirker også lysten, ikke bare evnen, hos begge kjønn. Dersom din seksuelle helse er god eller har et forbedringspotensiale og du ønsker å forbedre den med tilgjengelige midler, er vårt råd å ta dette opp som et aktuelt tema med behandlende lege, forløpskoordinator eller en annen helsearbeider. Mange sykehus har nå ansatt en sexolog som kan konsulteres, eller de kan hjelpe på andre måter. Du vil også hjelpe andre pasienter i samme situasjon ved å etterspørre dette slik at helsepersonellet opplever at dette er viktig for pasientene og må inn i den rutinemessige oppfølgingen av dem.

Når behandlingen ikke lenger er kurativ

Mange blir skremt av ordene “palliativ enhet” og forbinder bare triste og negative ting med disse. Vi vil påstå det motsatte: Det palliasjon er, er hjelp til å få mest mulig liv ut av den tiden som er til disposisjon, og som man ikke vet hvor lang blir. Når legen gir beskjed om at du har fått blærekreft med spredning og det ikke lenger er sannsynlig at de vil klare å kurere deg, men hvor videre behandling gis for å forlenge livet eller øke livskvaliteten, kan det være lurt å be om en samtale med palliativt team dersom sykehuset har et slikt team. Opprett kontakt slik at dere blir litt kjent, hør hvordan de jobber i ulike faser av sykdommen, spør om hva de tror du kan forvente deg fremover og hva du kanskje bør tenke på. De som jobber med mennsker i denne livsfasen er fantastiske folk og vi tror du vil bli positivt overrasket – disse teamene jobber for livet, ikke for døden!

Enda en sjanse

For de som lever med metastaser (spredning) og ser at det nærmer seg slutten for alle kjente behandlingsmuligheter, finnes det faktisk enda en sjanse: Ekspertpanelet. Et bredt sammensatt panel av eksperter fra hele landet går gjennom saken din og ser om det kan finnes andre medisiner eller metoder, kliniske studier, eksperimentell medisin eller andre ting som ikke ennå er prøvd, i Norge eller i utlandet, som KAN ha en effekt på din sykdom. De har ikke beslutningsmyndighet, men gir råd til behandlende lege.

Til slutt; søk fellesskap med andre for trygghet, kunnskap og mental helse:
Du er ikke alene!

Forekomst og utbredelse

Hadde du trodd at det sist nyttårsaften var 16 501 andre nordmenn som da var i live og en eller annen gang har blitt diagnostisert med blærekreft? Det utgjør omtrent 3 tilfeller pr. 1000 innbyggere i Norge.
I 2021 ble det diagnostisert 1 871 nye tilfeller av blærekreft – 36 personer hver uke. Det totale antallet nye krefttilfeller var 36 998. Blærekreft utgjorde 5,06% av alle krefttilfellene. Til sammenligning ble den vanligste kreftformen, prostatakreft, funnet hos 14,02% mens brystkreft utgjorde bare 10,9% av alle nye krefttilfeller.
Året før, i 2020, døde 349 personer av eller med blærekreft – nesten en hver dag. Det totale antallet dødsfall av eller med kreft var 10 981. Den krefttypen som tok flest liv, var lungekreft med 2 168 døde; 19,7% av alle kreftdødsfall.
Blærekreft er nå den 5. hyppigste kreftformen blant menn. Legger vi sammen tallene for begge kjønn er blærekreft den 7. hyppigste krefttypen i Norge totalt. Så selv om bare 5% av alle nydiagnostiserte kreftpasienter i fjor hadde blærekreft, er dette en av de vanligste kreftformene fordi spekteret av typer er så stort. Det er altså stor sannsynlighet for at du kjenner eller møter en annen person i samme situasjon dersom du ser deg litt rundt: samhold gir styrke!

Kilde: Cancer in Norway 2021 fra Kreftregisteret.