Hvilke kommunikasjonshendelser har pasienter opplevd?

I 2024 har Blærekreft Norge gjennomført et prosjekt som vi har kalt God kommunikasjon – bedre helse. Prosjektet handler om klinisk kommunikasjon – hvordan pasienter/pårørende og helsepersonell kommuniserer med hverandre. Vi har samlet kunnskap fra fagmiljøet om state-of-the-art innen feltet – hva som ansees som dagens beste praksis. Vi har også samlet erfaringsbasert kunnskap fra brukerne – hva har pasientene selv opplevd i møte med helsetjenesten? Til slutt har vi satt disse opp mot hverandre og funnet en del punkter hvor ting kan forbedres – på begge sider.

Denne artikkelen er skrevet som et blogginnlegg, ikke som en fagartikkel. Det skyldes ikke at vi ikke går god for resultatene, men fordi vi ikke har brukt et validert spørreskjema – det eksisterer ikke innenfor dette temaet. Vi har heller ikke hatt anledning til å kryssjekke svarene da undersøkelsen har vært fullstendig anonym (noen steder ser vi for eksempel at to svar fra samme respondent ikke stemmer helt overens, og lurer på hva som har skjedd. Med et teknisk mer avansert skjema kunne slike ting vært unngått, men det er et økonomispørsmål).

Vi har også valgt en mer ledig presentasjonsform for å nå folk som ikke er vant til, eller makter, å forholde seg til det faglige artikkelformatet. Andre forskere og evt. presse får ha oss unnskyldt: Vår primære målgruppe er «de andre vanlige folka», ikke dere.

Vi definerer dette som en pilotundersøkelse, og som sådan er den av betydelig størrelse (og tilsvarende solid). Det betyr at vi ønsker andre velkommen til å ta tak i aktuelle deler av det vi har funnet, og bygge videre på det til en grundigere og mer detaljert undersøkelse innenfor det aktuelle temaet. Mange av spørsmålene har aldri blitt stilt før, og det er åpenbart mye interessant å ta tak i både for forskere og forvaltningen her.

For øyeblikket er statistiske beregninger ikke sluttført, hvilket betyr at dette er en midlertidig versjon av artikkelen. Hvis du fant temaet interessant, så kom tilbake om en stund og se om vi har tilført noe nytt og enda mer spennende.

Innholdsfortegnelse

• 1. Mål
• 2. Metode
• 3. Hva har vi egentlig avdekket?
• 4. Demografi
• 5. Velkomsten
• 6. Kommunikasjonen med legen
• 7. Empati
• 8. Pasientenes egeninnsats
• 9. Pårørende
• 10. Disponering av tid
• 11. Samvalg
• 12. Å bli trodd

1. Mål

Ved å innhente og sammenstille brukernes erfaringer med de nye standardene (fagmiljøets anbefalinger om beste praksis) for god lege-pasient-kommunikasjon, ville vi se etter ytterligere forbedringsmuligheter:

• Hva kan pasienten bevisstgjøres på
• hvordan kan legen best fremlegge sitt budskap
• hvordan kan informasjonen tilpasses pasientens stressrespons og andre behov

2. Metode

Vi startet med å innhente enkelthistorier og diskutere noen av temaene derfra i ulike grupper og samlinger. Deretter la vi ut en spørreundersøkelse i både offentlige og lukkede kanaler, for å få bedre oversikt over hvor ofte en del hendelser forekommer og hva pasientene mener om en del ting. For å få et bredere utvalg enn bare blærekreftpasienter, ble undersøkelsen også formidlet til deres kontaktnett (som svarte i egenskap av egne opplevelser som pasienter, ikke som pårørende), og til medlemmer av Foreningen for Kroniske Smertepasienter og deres kontakter. Vi vet altså ikke nøyaktig hvor mange som har sett lenken og kunnet respondere, og har dermed ikke kunnet gjøre noen frafallsanalyse.

Innhentingen av enkelthistorier startet i januar 2024. Gruppebaserte samlinger og diskusjoner ble gjennomført i mars og april 2024. Spørreundersøkelsen som er refert nedenfor ble utført i august-september 2024.

Vi har ikke spurt om hvilke diagnoser respondentene har. Mange som søker helsehjelp har flere diagnoser, og de aller fleste har vært hos legen med mange ulike helseplager, inkludert skader. Ut fra distribusjonsmønsteret samt kommentarer i fritekstfelt som ikke er gjengitt her, kan vi likevel anta at undersøkelsen preges av pasienter med alvorlig sykdom eller smerteproblematikk.

Merk at spørsmålene ikke ble stilt i den rekkefølgen de presenteres i her.

3. Hva har vi egentlig avdekket?

Vi lar dette sitatet forklare hva vi egentlig har kartlagt:

–Jeg har vært hos mange ulike leger, og er hos fastlegen gjennom 26 år regelmessig. Jeg husker bare to ganger hvor jeg har blitt møtt på en svært vond og belastende måte.

Vi har altså IKKE avdekket hvor mange konsultasjoner som går galt. Vi har funnet hvor mange pasienter som en eller flere ganger gjennom sin «pasientkarriere» har hatt en gitt opplevelse. Dette er det veldig viktig at man har klart for seg.

4. Demografi

Hva vet vi om de som responderte? Vi vet at det var 176 personer som svarte. De var litt eldre enn normalbefolkningen ved at svært få var under 30 år. Det er å forvente når man henvender seg til gruppen «pasienter». De var bosatt over hele landet, og de var litt bedre utdannet enn normalbefolkningen slik dette presenteres av SSB.

Det funnet som utmerket seg blant de demografiske opplysningene, var at det var dobbelt så mange kvinner som menn, som svarte. Vi mangler rett og slett halvparten av mennene.

Hva de mener, hva de har opplevd eller hvem de er, disse manglende mennene, vet vi altså ingenting om. Vi holder det for sannsynlig at de mener, tenker og tror annerledes om en del spørsmål enn de mennene som har besvart undersøkelsen, og at samfunnet hadde vært tjent med å få kontakt med denne gruppen menn. Det er mulig disse kunne ha satt oss på sporet av hvorfor menn har kortere gjennomsnittlig levealder, begår flere selvmord og får oftere kreft enn kvinner. Hvis noen vet hvor vi kan komme i kontakt med disse mennene og hva som skiller dem fra de som faktisk svarte, er vi takknemlige for beskjed.

5. Velkomsten

Kommunikasjonen starter i det øyeblikk man møtes, og førsteinntrykket er veldig viktig. Pasienten er «gjesten», mens helsearbeideren er «verten». Hvordan vil man som pasient bli mottatt når man kommer til en lege? Synes du legen bør håndhilse på pasienten, spurte vi.

Halvparten av de som svarte, ønsket å bli tatt imot med et håndtrykk. Vel en tredjedel ønsket ingen berøring av smittevernmessige årsaker (og tenker da kanskje at stolen de tilbys, benken de legges på, blodtrykksmansjetten og alt det andre utstyret er nydesinfisert, hvilket vi er litt usikre på om stemmer), mens resten, 15%, ikke brydde seg.

Denne bittelille detaljen er faktisk blitt en nøtt nå etter pandemien. Skal legen la være rekke fram hånda og risikere at pasienten føler seg dårlig mottatt? Skal legen rekke fram hånda til en pasient som kanskje føler seg brydd over å skulle avvise den, eller føler at legen blir inngripende? Skal legen vaske hendene etter håndtrykket for å vise (og ha) god hygiene? Hvor mye smitte er det egentlig på et legekontor, på pasientstolen, undersøkelsesbenken og alt det andre som er der? Og vil ikke pasienten komme med en sky av virus og bakterier rundt seg uansett, slik at om man tar hverandre i hendene eller ikke, ikke egentlig gjør noen vesentlig forskjell? Dette spørsmålet vil sikkert finne sitt korrekte svar etter hvert, men her er altså pasientenes mening.

«Hva bringer deg hit i dag?»

Så skal pasienten fortelle hvorfor han/hun er kommet, hvis ikke det er åpenbart. «Har du opplevd at fastlegen har avbrutt deg når du skulle fortelle hva som var bakgrunnen for besøket, slik at du ikke fikk fortalt ferdig?», spurte vi. Vi ga mulighet for graderte «ja»-svar, i tillegg til «nei» og «husker ikke».

Flertallet (54%) svarte nei (grønn sektor), men mer enn 1 av 4 pasienter (41,4%) har opplevd dette en eller flere ganger (blå sektor i ulike sjatteringer).

Hvordan skal legen få skrevet det som trengs?

Under en lang samtale må det selvsagt tas notater, både for journalen og for andre ting. Nå brukes det nesten bare datamaskiner til å notere på, men hvor bra er det? I samlingene våre var det ett tema som gjentok seg: Etter å ha snakket om hvordan pasientene hadde opplevd å bli møtt av legen, nesten alltid en veldig positiv opplevelse (leger har lært å være høflige og ønske velkommen på en fin måte), kom det ofte kommentarer om at «men så setter’n seg foran pc-en med ryggen til og så blir’n borte». Altså en stor skuffelse etter at førsteinntrykket hadde vært så bra. Vi boret litt i dette og spurte: «Har du opplevd at legers bruk av datamaskin har vært forstyrrende eller tatt vesentlig fokus fra deg som pasient?»

Over halvparten svarte «ja»!

Back to good old days med blokk og blyant?

Vi fulgte opp med spørsmålet: «Ville du ha foretrukket at legen noterte på ei blokk mens du snakket, framfor å skrive direkte inn på datamaskinen?»

Selv om altså over halvparten mente pc-en tok fokus og virket forstyrrende, var det bare 2 av 10, eller hver femte pasient, som ønsket seg tilbake til penn og papir. Vi tenker at det kanskje er noe legene bør merke seg, at selv om mange opplever pc-en som forstyrrende ville bare noen få takke ja dersom de ble tilbudt at man fant fram blokka og pennen. Antagelig ville det å få tilbudet i seg selv, føre til at enda færre ville takke ja, men veldig mange ville føle seg sett og respektert og derfor akseptere pc-en med litt mindre ubehagsfølelse.

En del leger tror kanskje at de kan ha øret vendt mot pasienten og øynene vendt mot skjermen, men pasientene ønsker nok øynene vendt mot seg for å både «sende og motta på den visuelle radiokanalen», altså øyekontakten. Det er på den kanalen vi sender den non-verbale kommunikasjonen, så den er slett ikke uviktig.

Antagelig vil dette løse seg av seg selv etter hvert som flere og flere tar i bruk lydopptaker og KI (kunstig intelligens) til å skrive journalnotatet for seg, men fram til vi har kommet dit kan gjerne papiret få en renessanse.

(I parentes bemerket: Da vi muntlig sonderte terrenget om hva folk mente om lydopptak av praten med legen, var det noen som rygget og sa at det ville de slett ikke ha noe av. Hvorfor? Jo, fordi det var enkelte temaer de ikke ønsket skulle skrives i journalen. Type? Ting som hadde med seksualfunksjonen ble trukket fram som eksempel. -Bare sånn til informasjon.)

Hvor mye fagspråk skal legen bruke?

Noen tenker at bruk av faglige ord og uttrykk gir et profesjonelt preg og trygger pasienten, andre mener dette skaper en uønsket distanse og vil ha forklaringen på vanlig norsk. Vi ba pasientene angi sin mening på en skala fra 1 til 7, hvor 1 var «At legen bruker et avansert medisinsk språk viser profesjonalitet og gjør meg trygg», mens et kryss ved 7 betydde at «Jeg mener legen må kunne oversette faget sitt til alminnelig norsk og at det gir meg trygghet».

Veldig få ble trygget av at legen snakket «doktorsk». Mange mente at litt er greit, men de fleste ville gjerne ha tingene tydelig og greit forklart på vanlig norsk, uten at de mister tryggheten og tilliten til legen av den grunn. Så dere leger: dere kan gjerne presentere enkelte faguttrykk når det er relevant, men da må de samtidig forklares godt og grundig. Unngå legesjargong når du snakker med en pasient.

6. Kommunikasjonen med legen

Å bli forstått eller ikke bli forstått, det er spørsmålet

Vi skal over på kjernen i en konsultasjon: hvordan lege og pasient forstår, eller ikke forstår, hverandre.

Vi spurte: Har du opplevd, etter din mening, at en lege virkelig IKKE har forstått hvordan det er å leve med din helsetilstand eller helseutfordring?

6 av 10 (58,5%) svarte «ja».

Har du opplevd å gå fra legekontoret og vært usikker på om legen har fått med seg alt som var viktig å vite om din helsetilstand?

6 av 10 (59,1%) svarte «ja».

Har du opplevd å ikke føle deg viktig som pasient hos en lege?

6 av 10 (59,7%) svarte «ja».

Har du opplevd å gå ut fra fastlegekontoret og vært usikker på om du har fått rett helsehjelp?

Litt færre enn på de forrige spørsmålene, fem-og-en-halv av 10 (56,3%), svarte «ja» her. Men tross alt: Mer enn annenhver pasient har en eller annen gang, etter et legebesøk, opplevd å ikke være sikker på at han/hun har fått rett helsehjelp.

Hva har det å si for henvendelser til «dr. Google», alternativ-behandlere, kosttilskuddsindustrien og ikke minst, antall legebesøk i sin helhet? Er man usikker på om man har fått rett helsehjelp, blir man jo ofte nødt til å be om en ny time for å få ting avklart. Vi ser mengder av fortvilelse, frykt, frustrasjon og engstelse i disse tallene. Videre ser vi masse dobbeltarbeid for alle involverte, sløsing med ressurser og, i verste fall, forlenget tid med nedsatt helse for pasienten.

Er det de samme pasientene som har opplevd alle disse tingene?

Det er umulig å ikke legge merke til at det er omtrent like mange som svarer ja på hvert at disse spørsmålene. Et opplagt spørsmål er jo da om det er en avgrenset gruppe pasienter dette gjelder, noen «gjengangere» som har hatt spesielt negative opplevelser med en lege eller flere.

Vi tok derfor og la disse spørsmålene «oppå hverandre»: Hvor mange hadde svart «ja» på alle fire spørsmål?

Det viste seg at nesten 4 av 10 respondenter hadde gjort nettopp det.

Samtidig sjekket vi hvor mange som hadde svart «ja» på minst ett av disse spørsmålene. Bare 23,9% hadde ikke erfart noe av dette, hvilket betyr at 76,1%, eller mer enn 3 av 4 pasienter, har opplevd minst en av disse tingene.

Det er ganske mange. Vi kan ikke karakterisere over 3/4 av pasientene som «en spesiell gruppe», da snakker vi om bredden av befolkningen som har hatt slike opplevelser som jeg tror vi alle er enige i at ikke skulle forekommet i mer enn noen få tilfeller.

7. Empati

I faglitteraturen er det mye snakk om empati i forbindelse med klinisk kommunikasjon. Legene skal nå være så empatiske overfor pasienten, det stikk motsatte av tidligere tiders lege-ideal. Da betydde det å være empatisk at man forlot sakligheten og det profesjonelle, og ble en ….., ja, vi vet ikke helt hva de ble, men «distansert» var ansett som det riktige alternativet, koblet til klartenkthet og nøye overveielse. Bra var det iallfall ikke å la følelsene løpe av med seg. Så vi spurte pasientene enkelt og greit hva de ønsket? De fikk sette kryss på en skala som gikk fra 1 til 7.

Ingen ønsket en rent distansert lege. De fleste landet på midten. Noen ønsket en rent empatisk lege. Merk at innledningen til spørsmålet var formulert slik at vi ville få frem om noen mente utviklingen hadde gått for langt i retning empati: «Noen synes at veldig empatiske og medfølende leger kan bli litt «klamt» og ønsker at legen skal holde en profesjonell distanse til pasienten, mens andre synes at jo mer empati, jo bedre. Hvor på skalaen er du?»

De fleste ønsket en viss mengde empati, selv om både for mye og for lite forderver alt.

Blir kravet om «empati» feiltolket? Ny hypotese om tolkning.

Hva menes med empati i denne sammenhengen? Er det tårer og papirlommetørklær, stakkars deg og huffameg? Basert på pasientenes kommentarer, historier og gruppediskusjoner vil vi kaste fram en påstand: Empati handler ikke nødvendigvis så mye om å tørke snørr og tårer og legge an et medlidende blikk.

I litteraturen har vi funnet denne modellen, som viser at empatibegrepet inneholder mange aspekter (kilde: Empatiens mange ansikter, Blystad & Grøgaard, Psykologtidsskriftet.no, 02.02.2024):

Lengst til venstre finner vi «omsorg». Men under der finner vi «innlevelse». Hvis vi ser tilbake på de fire spørsmålene under «Kommunikasjon med legen», så vil vi kanskje se at manglende innlevelse kan forklare noen av disse svarene. Vi har derfor formulert en hypotese (som andre kan få teste), om det kan være slik at pasientene ikke egentlig trenger (eller ønsker) så mye omsorg fra legen, men heller bruker legens empatiske reaksjoner til å lodde om denne har oppfattet det pasienten har forsøkt å formidle om sine helseplager og sin livssituasjon? Hvis legen ikke responderer adekvat («riktig») med tanke på empati vil det da bli omsatt i pasientens hode til at «legen har ikke forstått meg» – dersom hypotesen stemmer. Vil noen kommentere?

8. Pasientenes egeninnsats

Vi kan mange steder lese at leger oppfordrer pasientene til å forberede seg godt til legetimen. Det indikerer at de mener egeninnsatsen pr. nå er for lav. Så vi lurte på hva pasientene selv sier de gjør for å forberede seg.

Mindre enn 1 av 10 gjør ingen andre forberedelser enn å møte opp hvor og når de skal. Resten gjør faktisk noe. Dette virker ikke å være i samsvar med legenes oppfatning? Vi hadde vært forutseende nok til å legge inn et par oppfølgingsspørsmål:

Mange henter inn kunnskap før timen, og tilliten til egen helsekunnskap er rimelig god

Bare hver tredje pasient (30,7%) pleide ikke å lete opp informasjon om symptomer eller sykdom før legetimen. Var det fordi de kunne mye, eller lite, om helse og sykdom på forhånd? Deltakerne kunne krysse av på en skala fra 1 til 7 for å angi «mengden» helsekompetanse de selv mente at de hadde.

Folks helsekompetanse, altså hvor mye de vet om kropp, helse og sykdom, er det tydeligvis ikke så mye i veien med – etter deres egen mening. «Litt mer enn gjennomsnittet» er det mest avkryssede alternativet. Det KAN skyldes at undersøkelsen har blitt formidlet til et flertall av ganske erfarne pasienter med en nokså lang sykehistorikk. Det kan også avspeile av jo eldre man blir, jo mer lærer man om denslags.

9. Pårørende

Mange pårørende er en fantastisk støtte for sine nærmeste når helsa svikter. Men skal vi ta det som en selvfølge at det alltid er slik? Vi stilte et litt kritisk spørsmål:

Hver 6. respondent hadde vært i situasjoner hvor de ønsket sin kjære dit pepper’n gror akkurat der og da. Det er vel ikke så overraskende at i noen par er den ene litt mer «framfus» enn den andre, men likevel: Verdt å tenke over når man er med som pårørende at man skal trå litt varsomt og ikke alltid ta alt ansvaret – noen ganger kan det være greit å bare observere, og heller ta de siste spørsmålene en annen gang.

Forresten, tror du det var overvekt av menn som hadde opplevd dette? Nope: Det var relativt flere kvinner enn menn som svarte «ja» på dette spørsmålet.

10. Disponering av tiden ved en legekonsultasjon

Pasientene er godmodige

Ved et legebesøk blir det fort kamp om tiden. Begge vil ha mest styring med den. Pasienten vil ha tilstrekkelig tid til å legge fram sitt ærend, kanskje det er flere ting som er ugreie for tida. Legen vil komme raskt til saken, få gjort noe med det som kan fikses, og få denne pasienten ut og inn med neste som kanskje har sittet og ventet en stund allerede. Men pasienten ønsker jo også at legen skal holde tidsplanen sin, så der er begge enige. Vi spurte hva pasientene tenkte dersom de ble sittende på venteværelset lenge etter at timen skulle ha begynt. Merk at fargen på teksten tilsvarer fargen på «kakestykket» . Der prosentskåren ikke står på selve kakediagrammet, er det føyd til i svarteksten.

De store kakestykkene viser at pasientene har med seg en stor porsjon tålmodighet inn på venteværelset. Bare 14,8% av de ventende pasientene sitter og «gnager» på litt ergrelse, nokså likt fordelt mellom å tildele skyld til den forrige pasienten og legen selv.

Det betyr at over 80% av pasientene tilgir en viss ventetid (de siste 4 prosentene sikrer seg ved å bestille første time om morgenen og unngår problemet, luringene). Men alt har selvsagt en grense, og legene bør ikke ta dette som en blankofullmakt til å la ting skure og gå. De bør heller tolke det som at pasientene er rause og romslige, og ser på legens virke og sine medpasienter med respekt. Flotte folk, rett og slett.

Noen leger setter grenser for sine pasienter som kan true helsen deres

Så til det mer kritiske: Er det noen reell grunn til at pasienten trenger en viss tid på legekontoret, eller bare somler de slik at det er rimelig å sette noen grenser? «Har du opplevd å ha flere symptomer eller helseforhold samtidig, og som du gjerne ville ta opp i samme konsultasjon fordi du lurte på om det var noen sammenheng mellom dem?» spurte vi.

Mange gjenkjente dette: Mer enn 8 av 10 svarte «ja».

Vi fulgte opp med å spørre om de hadde opplevd fastleger som kun tillater ett problem per konsultasjon, slik at dersom man har flere helseproblemer å ta opp, må man bestille ny time. Flere enn 4 av 10 pasienter hadde opplevd dette:

Tallene kan tyde på at halvparten av de pasientene som har hatt behov for å konsultere legen om flere samtidige helseutfordringer, har blitt hindret i dette. Det kan ikke være bra. Kan det være årsak til mye av frustrasjonen vi har sett sporet av, i tidligere svar?

Legene kan ikke forvente av pasientene at de skal kunne prioritere riktig mellom sine symptomer og plager – kanskje er det symptomer på alvorlige ting som blir overskygget av en mer plagsom, men egentlig ufarlig smerte? Å se sammenhenger og prioritere mellom ulike symptomer og plager er legens jobb. Noe kan greit utsettes, noe må tas straks. Men da må legen først ha full oversikt over alle forhold som er aktuelle.

Inn i dette konseptet om disponering av tid kommer noen andre viktige elementer:

• Leger som bare setter av 10 minutter til hver konsultasjon
• Leger som ikke tillater at pasientene bestiller dobbelttimer
• At pasienten betaler samme egenandel for et kortkort besøk som for en dobbelttime

Dette er antagelig legenes forsøk på å unngå «dørhåndtaksyndromet» (det at pasienten kommer på det aller viktigste akkurat idet han tar i dørhåndtaket for å gå ut av kontoret), styre timelista og jobbe effektivt og greit.

Pasientene blir på sin side satt i en nesten umulig situasjon når de møter begge disse kravene (kun ta opp ett tema om gangen og ingen anledning til å bestille dobbelttime), og man har et nokså vanlig sett av flere samtidige helseutfordringer – kanskje med noen uforklarte symptomer på toppen.

Kan pasientene selv ta mer ansvar for tidsbruken?

Kunne pasientene tenke seg å ta mer ansvar for tidsbruken i legetimen mot å få en liten kompensasjon? Vi slang ut en litt kreativ ide: Kunne man differensiere timelengden og la pasienten bestille en kortere eller lengre time etter behov, mot at de kortere timene ga lavere egenandel og motsatt for de lengre?

6 av 10 mente ja eller tja.

Vi forstår legens ønske om å legge et liiiite press på pasientene for å få dem til å fatte seg i korthet og presentere problemet sitt enkelt og greit og presist, uten alt mulig utenomsnakk. Alle har vi vel vært borti folk som kan snakke en halvtime uten å trekke pusten…

Å la pasienten snakke ut ødelegger ikke tidsplanen for dagen

Men hvis konsultasjonen skal gjøres unna på 10 minutter, hva rekker legen å få med seg av hva pasienten tenker at problemet skyldes? – Hvordan det påvirker dagliglivet? – Hva pasienten engster seg for? Und so weiter, som tyskerne sier. Alt dette vil ha betydning for hvordan pasienten tar imot legens forklaring på problemet og ikke minst, legens forslag til løsning. Hvis du blir sendt hjem med et pilleglass og tror du har kreft i blæra, sover du ikke godt den neste natta. Ikke er det sikkert at du tar de pillene heller. Hvis legen kan gi pasienten litt mer plass og styre litt mindre, viser forskning at tidsbruken går opp med …. et par minutter:

Internasjonal forskning viser at…

• tre av fire pasienter ble avbrutt av legen i gjennomsnitt etter 18 sekunder
• pasienter som får snakke uavbrutt i begynnelsen av en konsultasjon i gjennomsnitt bruker 92 sekunder
• pasienter ikke fremlegger sine bekymringer i prioritert rekkefølge, men at den største bekymringen ofte kommer fram etter to mindre bekymringer
• legens empati betyr mer for pasienttilfredshet enn rekvisisjon av ønskede tester
• leger som ikke fanger opp pasientens følelser får ofte pasientens største bekymring presentert på vei ut av konsultasjonen (dørhåndtaksyndromet)
• leger som utforsker en pasients følelsesmessige bekymringer i gjennomsnitt bruker ett minutt mer på konsultasjonen enn dem som ikke gjør det
• pasientsentrert kommunikasjon kan forebygge unødig overforbruk av helsetjenester
• pasientsentrerte konsultasjoner ikke varer lengre enn når kommunikasjonen er dominert av legens perspektiv
• god og skreddersydd kommunikasjon kan bidra til å fremme etterlevelse av legens anbefalinger

Kilde: Gulbrandsen og Finset, Gyldendal 2019: Skreddersydde samtaler, kap.7.

Forskningsoppsummeringen over har vi hentet fra boka Kommunikasjon som verktøy – Håndbok i kommunikasjonstrening på sykehus – Diakonhjemmetmodellen.

Så da presenterer vi denne ideen til de som vil ta tak i den: Gjennomfør en tidsavgrenset prøveordning med å gi pasientene ved noen kontorer mulighet til å velge mellom 10, 20 og 30 minutters konsultasjoner. Differensier egenandelen etter angitt tid, så kan pasienten selv vurdere om det lønner seg å ta «alt på en gang» for en litt høyere pris, eller om det er bedre å ta to kortere timer med de «etableringskostnader» man da får på kjøpet med innledende snakk om vær og vind og sist kom du for å få ordnet…

Helsemyndighetene opptrer som om en konsultasjon er en konsultasjon, uansett lengde og uansett hvor mye som skulle vært gjort. Men når pasientene blir hindret i å få avklart mer enn en ting om gangen og heller ikke får anledning til å utvide tiden for å rekke over alt, men blir tvunget til å bestille ny enkelttime hvor man heller ikke får lov å sette to ting i sammenheng men likevel må betale ny egenandel – ja, da er veien kort for pasienten til å tenke økonomisk utnyttelse fra legens side.

Det tillitstapet tenker vi at legen må ta på sin kappe, men det er pasientens helse det går ut over.

11. Å bli trodd

Denne underkapitlet er kanskje det alvorligste i hele undersøkelsen, og bør leses nøye av noen og enhver.

Annenhver pasient har hatt mer peiling enn legen

Det aller viktigste for en pasients opplevelse når man er syk, er å bli trodd av helsepersonellet.

Halvparten av pasientene, 50%, hadde opplevd å gå til lege (fastlege eller spesialist) med noe som de trodde de visste hva var, for så å bli avvist eller forklart at dette var noe helt annet, men hvor det i ettertid viste seg at de hadde rett.

Mange har blitt avvist ved alvorlig sykdom

Tre-og-en-halv av ti pasienter (34,7%) hadde opplevd å føle seg veldig syk og søke hjelp men blitt avvist av lege, legevaktspersonell eller andre helsearbeidere.

Mindre alvorlig, men kanskje like skadelig for tilliten til helsetjenesten: 6 av 10 hadde opplevd leger som de selv oppfattet som uhøflige eller ubehagelige.

Nesten like mange (56,3%) hadde opplevd at en lege hadde reagert på en annen måte enn de forventet da de fortalte noe, og oppfattet det som at legen ikke fulgte med eller hadde forstått hva de snakket om.

Slike opplevelser kan ha mange årsaker, men i alle disse tilfellene har de blitt lagt merke til slik at pasienten husker dem. Det er verdt å merke seg.

Et lignende forhold som også kan være kilde til en viss frustrasjon eller irritasjon:

12. Samvalg

Noen ganger kan en tilstand behandles på flere ulike måter, men valget avgjøres ikke av medisinske forhold men av pasientens preferanser og ønsker. Da er det meningen at pasienten skal få ta dette valget, etter at helsepersonellet har gitt pasienten tilstrekkelig kunnskap og forståelse til at dette blir mulig.

Vi spurte hvor mange som hadde vært i en slik situasjon med mer enn en reell behandlingsmulighet:

6 av 10 (63,1%) svarte «ja». Deretter spurte vi om hvem som i realiteten tok valget:

Hvis vi ser bort fra de som har svart «ikke aktuelt», var det 40% som hadde opplevd at legen i realiteten tok valget, mens bare 35% hadde tatt valget selv. Er det i samsvar med ambisjonen om å etablere «pasientens helsevesen»?

13. Å snakke om sykdom

Det siste temaet vi skal fortelle om her, er hvordan pasientene synes det er å snakke om sykdommen sin. I samfunnet, via media, presenteres noen oppfatninger om hvem som synes og hvem som ikke synes det er greit å snakke om sykdom, men stemmer de oppfatningene?

De aller fleste syntes det å snakke om sykdom var null stress: 85,8% svarte «nei» på om de syntes det var vanskelig.

Kjønn – kanskje ikke slik som vi trodde, eller…?

Men så la vi inn kjønn som faktor. Da fikk vi dette bildet:

Her ser vi at av de som svarte (og nå må vi huske helt tilbake til starten av artikkelen at vi savnet halvparten av mannebefolkningen i denne undersøkelsen), var det betydelig større andel kvinner enn menn som syntes det var vanskelig å snakke om sykdom.

Hva da med mennene? Og hva med den generelle oppfatningen at menn synes det er vanskelig (eller vanskeligere enn kvinner) å snakke om sykdom?

Ja, si det. Så lenge mennene vi savner ikke stiller opp og sier meningen sin i slike undersøkelser som dette, vet vi rett og slett ikke hvordan dette har seg. Kanskje de savnede mennene har betydelige problemer med å snakke om sykdom? Eller kanskje antakelsen om kjønnsfordelingen her, rett og slett er helt feil?

Hva er det eventuelt som gjør det vanskelig å snakke?

For å få litt mer informasjon om hva det er som gjør det vanskelig å snakke om helse og sykdom stilte vi tre oppfølgingsspørsmål om hva som gjør det vanskelig.

Litt flere sa det var knyttet til hvem de snakket med, enn hva det ble snakket om. Veldig få la vekt på at de følte de kunne for lite om temaet og var redd for å si noe galt.

Dette ble fulgt opp av et spørsmål om hvem man lettest snakker med om helse og sykdom. Her var det mulig å sette flere kryss, derfor kan vi ikke summere resultatet til 100 % eller 176 svar på stolpene, men 176 personer har svart.

Heldigvis, får vi si, er det mange som lettest snakker med legen sin om dette. På andre plass kommer familien – også betryggende.

Men legg også merke til hvor viktig det er for mange å kunne snakke med andre med samme diagnose eller folk som er ukjente (men som de har kommet i kontakt med via diagnosen, dersom vi snakker pasientorganisasjon). Den gjenkjennelsen ser vi er viktig i så å si alle pressede situasjoner, fra det å bli forelder for første gang til det å miste et barn eller få en helseutfordring eller miste jobben eller bli mobbet på skolen – forståelse og innsikt er en grunnleggende faktor for at vi skal føle støtte og stressmestring.

Neste spørsmål handlet om hvilke temaer som er særlig utfordrende eller forhold som gjør praten utfordrende.

Vi har ordnet stolpene i fallende betydning. X-aksen viser antall respondenter som har krysset av for hvert utsagn, ikke andel (prosent).

Det at helseplagen var vanskelig å forklare for andre er det som gir størst utfordringer med å snakke om den, er noe som flere bør merke seg. Vi kan starte på legekontoret – har pasienten fått en god forklaring tilpasset sine forhåndskunnskaper og evner? Har pasientens egne tanker og forestillinger om årsak og virkning blitt tatt på alvor? Hvis ikke ny informasjon passer med den som ligger i hodet fra før, blir det kræsj. Videre vil vi trekke fram pasientorganisasjoner som kilde til kunnskap, ofte presentert på en mer folkelig måte enn det de profesjonelle helseaktørene gjør. Et folkelig språk bryter språklige barrierer og gjør temaet mer håndterbart for mange. I tillegg vil naturligvis helseplagens «karakter» – særlig om den er diffus eller kommer og går uten noen åpenbar systematikk, gjøre det vanskelig å snakke om. Antagelig er smerter og fatigue (tretthetssyndrom) noen av plagene som oftest er representert her.

Kjønnsorganer og seksuallivet er det nest vanskeligste temaet. Vi har snakket med leger som også synes dette er vanskelig. I tillegg forteller de at de har lært lite om dette på studiet. Kanskje undervisningen i seksuell helse må styrkes i medisinutdanningen?

Først på tredje plass i denne undersøkelsen kom utfordringer med å snakke fordi det dreide seg om en alvorlig, definert som potensielt dødelig, sykdom. Trusler mot arbeidsevnen eller påvirkning av den psykiske helsen var nesten like problematisk for folk å snakke om.

Utseendet er det færrest personer har problemer med. Men det er fremdeles viktig for noen. Om selvbildet utfordres er det heller ikke mange som frykter – de fleste har funnet sin identitet og er trygge i den. Heldigvis for de blærekreftberørte er det heller ikke mange som synes det er ille å snakke om urinveiene.

Det kan være mange ulike forklaringer bak de forskjellige valgene i denne listen. Men det er mye her det kunne vært interessant å vite mer om.

Kan helsepersonellet være for pågående?

Det er ubehagelig å bli presset til å snakke om noe man ikke vil snakke om. Vi spurte om noen hadde opplevd at helsepersonell hadde vært påtrengende når det gjaldt det å snakke om en sykdom eller helseplage?

Det er vanskelig å vurdere om 1 av 10 er for mange som har opplevd dette, eller om det er en andel man må regne med – en lege vi snakket med ble begeistret over at det ikke var flere som hadde svart «ja» på dette spørsmålet. Likevel: Man blir nok ikke spesielt godt likt som lege dersom pasienten sitter og føler på et ubehagelig press om å snakke om en helseplage. I verste fall kan det føre til at viktige helseforhold holdes skjult for legen, og det vil ingen tjene på.