fbpx

Forhistorien til Blærekreft Norge

Blærekreft Norge har røtter helt tilbake til 2009. En ildsjel jobbet som postdoktor på Urologisk Forskningsinstitutt på Aker sykehus i Oslo. Hun hadde forsvart sin doktorgrad på blærekreft i 2005, hadde fått et treårig postdoktorstipend av Kreftforeningen fra 2006, men slet med å skaffe forskningsfinansiering til videre forskning på blærekreft. Det var også svært lite annen forskningsaktivitet på blærekreft både innen- og utenlands, og dette rammet åpenbart pasientene på den måten at det nærmest ikke skjedde noen utvikling innen verken dagnostikk, behandling eller rehabilitering.

Underveis i dette arbeidet ble det mer og mer tydelig at det var en forskjell mellom de krefttypene som hadde en aktiv pasientforening, som brystkreft og prostatakreft, og de krefttypene som ikke hadde noen forening, som blærekreft, nyrekreft, bukspyttkjertelkreft og flere andre. Forskjellene går på oppmerksomhet, forskningsfinansiering, forskningsaktivitet, allmennhetens kjennskap til diagnosen, oppmerksomhet også fra media og myndigheter, samt overlevelse, behandlingsmetoder, livskvalitet og mestring for pasienter og pårørende. Noen ganger kan til og med muligheten for å få sykmelding, erstatning for yrkesskade og tilgang til helsehjelp være påvirket av hvor kjent en sykdom er.

Ildsjelen begynte i 2009 å ta kontakt med foreninger som dekket tilstøtende områder: Norilco som organiserte personer med stomi inkludert urostomi, Prostatakreftforeningen som organiserte pasienter med prostatakreft hvorav noen også hadde blærekreft, NOFUS som er en forening for alle former for helseproblemer i urinveiene inkl. kronisk cystitt, medfødte misdannelser, alle typer kreft osv., samt Kreftforeningen. Alle syntes ideen om å gjøre noe for blærekreftpasientene var god, men hva som burde gjøres var litt mer uklart.

I perioden 2010-2011 ble det klart, blant annet etter gode råd fra Prostatakreftforeningen, at en selvstendig forening for blærekreftberørte var det mest formålstjenlige for pasientgruppen. En facebookgruppe, Blærekreft Norge, ble opprettet for å ha et samlingspunkt for interesserte og berørte, Den Gule Bloggen ble opprettet for å begynne å informere om hva blærekreft var og skape oppmerksomhet om diagnosegruppen, og ildsjelen fikk i tillegg et oppslag i NRK P2s Ekko 12. april 2012 sammen med urolog Rolf Wahlqvist, på den tiden “Mr. Blærekreft” i Norge.

Etter hvert ble det mange nok til at de ivrigste samlet seg for å markere den første internasjonale blærekreftdagen i Norge den 5. mai 2012, ved å «Gå for Blærekreft» fra parkeringen ved Bogstad Camping, bort til Bogstad Gård, drikke kaffe og spasere tilbake! -Veldig hyggelig, veldig jordnært og veldig uhøytidelig. Dette ble også stiftelsesdatoen for en organisasjon for blærekreftberørte, hvor to pasienter og forsker-ildsjelen sto som stiftere.

Foreningen fikk etter hvert medlemmer over hele landet, aktivitet på flere nettsteder, avholdt informasjonsmøter og mer uformelle treff, fikk logo, oppmerksomhetssløyfe og det meste av det en forening trenger. I 2013 utdannet foreningen sine første likemenn, og i 2014 passerte den sine første 250 betalende medlemmer, en viktig milepæl.

I 2015 var man for første gang tilstede på Arendalsuka. Dette året innførte man også ordningen med å inndele arbeidet i temaår. Tema for arbeidsåret 2015 var «Diagnostikk», og siden foreningen hadde sin egen forsker som primus motor skaffet de dokumentasjon ved å gjennomføre en intern spørreundersøkelse. Denne ga oppsiktsvekkende resultater.

I 2016 ble HM kong Harald medlem i foreningen, en ære som ble satt stor pris på. Tidligere samme år ble foreningen kvalifisert til å motta driftstilskudd fra staten v/Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. Samme år var tema for arbeidsåret “Kvinner og blærekreft“, hvor man satte fokus på det faktum at kvinner med blærekreft har så mye som 8% lavere 5-års overlevelse enn menn med samme diagnose. Dette arbeidet inspirerte senere forskere og leger til å se nærmere på dette, hvilket resulterte i en fagartikkel om dette utgitt i 2018, den første fagartikkelen om blærekreft fra norske forskere på mange år. Artikkelens diskusjon og konklusjon kan diskuteres, men det var positivt at fagmiljøet begynte å ta tak i problemstillingen.

I 2017 foretok foreningen sin første ansettelse etter å ha blitt drevet på frivillig basis. altså ved gratisarbeid, i over fem år. Dette året var “Flere urologer” tema for arbeidsåret: Urologene hadde, og har fremdeles, et altfor stort arbeidspress og får ikke gjort så mye som de burde hva gjelder særlig forskning og utvikling innen faget, informasjon til pasienter og pårørende, samt rehabilitering etter behandling. De gjør så godt de kan innen de rammer de har, men rammene er for trange.

I 2018 samarbeidet foreningen med Norico om å løfte urostomi-feltet gjennom “Urostomiløftet 2018“. Urostomi er lillebror innen stomi-feltet, pasientene savnet mer forskning og utvikling innen dette feltet, og de savnet en møteplass hvor de kunne utveksle erfaringer og synspunkter. En facebookgruppe hadde blitt opprettet i 2014, Urostomi i Norge, som grunnlag for arbeidet med å løfte dette området. Gjennom året ble det gjennomført en rekke aktiviteter som kulminerte i et heldags seminar om urostomi på Litteraturhuset i Oslo, under Forskningsdagene.

I 2019 satte foreningen fokus på «Yrker og blærekreft». Blærekreft er en miljøindusert sykdom. Mange yrkesgrupper er i risikosonen fordi de håndterer stoffer som gir økt sjanse for å utvikle blærekreft. Det kan ta mange år (studier har vist fra 15 – 40 år) å utvikle blærekreft fra man var utsatt for uheldig eksponering til kreften blir så stor at den blir oppdaget. Budskapet til arbeidstakerne var derfor: Bruk verneutstyr eller andre metoder for å unngå eksponering, og hold øye med om du får synlig blod i urinen. Dersom du får det, skal du få deg en time hos fastlegen og få henvisning til urolog for å få dette sjekket opp.

Samme år revnet den opprinnelige foreningen på grunn av uenighet om fremtidig veivalg, og Blærekreft Norge ble stiftet 24. november 2019. Vi var allerede i mars 2020, så langt vi vet, den største foreningen for blærekreftberørte i landet.