I blærekreftmiljøet ble det våren 2015 gjennomført en spørreundersøkelse blant foreningens medlemmer. Formålet med undersøkelsen var å kartlegge pasientenes forløp fra symptomdebut til diagnose ble stilt. Med innføringen av standardiserte pasientforløp for kreftområdet er det viktig å identifisere eksisterende svakheter slik at disse tas hånd om i den reorganiseringen som følger ved innføringen av dette systemet. Rapporten her er gitt en tilnærmet vitenskapelig artikkelform, men tilpasset et ikke vitenskapelig skolert publikum.
Bakgrunn
Foreningen har mottatt mange og varierte historier om korte og lange ventetider og varierende kvalitet på ulike steder i behandlingskjeden. Dette resulterte i et ønske om å kartlegge forholdet nærmere for å vise hvor avvikene kunne være uakseptable og for muligens å definere tiltak som kunne bedre forholdene.
Undersøkelsens kvalitet
Når det gjelder tidsangivelser (og kun dette) er undersøkelsen ikke gjort med ordinær vitenskapelig presisjon. Det er kun pasientenes egenrapporterte data som er lagt til grunn, ingen journaldata eller andre eksterne, objektive kilder med mindre pasientene har søkt etter slike selv. Alle tidsangivelser har blitt registrert med måned (og år) som mest presise tidsangivelse. For aldersberegning ble kun fødselsåret angitt. Dette til tross: Tatt i betraktning antall respondenter og det at demografiske data stemmer godt overens med offentlig statistikk og internasjonal forskning på feltet, mener vi at undersøkelsen kan tjene som en god pilotundersøkelse for mer grundige studier.
Demografi
145 pasienter fikk undersøkelsen tilsendt, 76 svarte (52%). Av disse var 55 menn og 21 kvinner (72% vs. 28%). Gjennomsnittsalderen på respondentene var 66 år (38-83) da undersøkelsen ble foretatt, gjennomsnittsalder ved første legebesøk med symptomer på blærekreft var 62 år (38-82). Respondentene var hjemmehørende i 13 fylker.
Få pasienter kjente til diagnosen og enda færre kjente andre blærekreftpasienter
26 av pasientene kjente til sykdommen før de selv ble diagnostisert, mens kun 13% på det tidspunktet visste om noen andre som hadde sykdommen (bortsett fra Kongen).
Forekomst av symptomer
68% av pasientene (52 stk) hadde makroskopisk hematuri/makrohematuri (synlig blod i urinen) ved første legebesøk, eller utviklet det under utredningsforløpet hos fastlegen. 22% hadde mikrohematuri (ikke synlig blod i urinen, detekteres med strimmeltest/stix eller mikroskop), mens 10% av pasientene hadde ingen hematuri.
25% oppga smerter, beliggende fra nyreområdet til nedre del av magen inkludert underlivet. Halvparten av disse oppga spesifikt smerter eller svie ved vannlating.
28% rapporterte om andre vannlatingsplager, deriblant hyppig og plutselig vannlating samt tømmingsproblemer (fig. 1).
Makrohematuri ble ofte feildiagnostisert
Diagnosebildet kan forstyrres dersom man har flere symptomer som opptrer samtidig, men også der symptombildet skulle være klart og entydig ble det gjort mange feil.
34/76 (46%) hadde kun makrohematuri og ingen andre symptomer. Makroskopisk hematuri er i det nye blærekreftforløpet definert som et symptom – det eneste – som i seg selv kvalifiserer for «begrunnet mistanke om kreft» og skal føre til direkte henvisning av pasienten til forløpet for blærekreft. Av disse 34 ble 14 feildiagnostisert av fastlegen mens 1 var usikker ja/nei. 10 fikk diagnosen urinveisinfeksjon (UVI), 3 fikk diagnosen nyrestein, 1 fikk diagnosen medikamentbivirkning (fig. 2).
Hvis man regner inntil 2 mnd som akseptabel «Doctor’s delay» (tid fra første konsultasjon hos fastlege med symptomer på blærekreft til første konsultasjon hos urolog for samme problemstilling) var det 17/34 pasienter (50%) med makrohematuri alene som var innenfor det akseptable og brukte mindre enn 2 mnd fra fastlege til spesialist. Grunnen til at 2 mnd her vurderes som “akseptabelt” utredes i diskusjonskapitlet, og skyldes måten data er innhentet på.
Også når man ser på makrohematuri uansett om de hadde andre symptomer eller ei, kom bare 25/52 pasienter (48%) til time hos spesialist innen 2 mnd. Urologenes faglige anbefaling blir altså ikke fulgt i halvparten av tilfellene, og det spiller tilsynelatende ingen rolle hvorvidt andre symptomer enn makrohematuri forstyrrer bildet for fastlegene (fig. 3).
Fastlegene er gode på mikrohematuri
To pasienter hadde ingen symptomer i det hele tatt; sykdommen ble oppdaget ved en tilfeldighet. 7 personer hadde kun mikrohematuri og ingen andre symptomer; av disse ble kun 1 person feildiagnostisert med UVI. Denne ble diagnostisert hos en bedriftslege; ingen pasienter med kun mikrohematuri som symptom på blærekreft ble feildiagnostisert hos sin fastlege.
Noen fastleger utøver legekunst
12 pasienter hadde et blandet og uklart symptombilde: ingen makrohematuri men med eller uten mikrohematuri, smerter (unntatt nyresteinssmerter) eller andre vannlatingsproblemer. 7, kanskje 8 (1 usikker) av disse 12 ble ikke feildiagnostisert hos fastlegen til tross for et symptombilde som kunne tilsi UVI eller annet.
Mange har blitt feildiagnostisert hos fastlege
I alt ble 35% av pasientene (27/76 personer) klart feildiagnostisert hos fastlegen etter egen oppfatning (fig. 4). Ytterligere 2 pasienter er usikre fordi legen ikke kommuniserte noen diagnose til dem. Av disse 27 sikkert feildiagnostiserte ble 19 personer tillagt UVI. En av disse (56 år) hadde til dels sterke vannlatingssmerter og etter hvert urinretensjon pga. koagulert blod. Denne pasienten ble henvist til urolog først etter 14 mnd. En annen (62 år) gikk med antatt UVI i 30 mnd hos fastlegen før henvisning ble sendt. Eneste symptom var makrohematuri. En tredje (60 år) gikk med tyngdefornemmelse i magen i 12 mnd, antatt UVI, uten at henvisning ble sendt. Pasienten gikk da til privatpraktiserende urolog. En pasient (59 år) gikk med diagnosen inkontinens i 10 mnd før urolog stilte diagnosen blærekreft.
Urologene kommer rimelig godt ut
3 pasienter mener selv de er blitt feildiagnostisert av urolog, mens 1 pasient ble feildiagnostisert fordi urologen godtok diagnosen nyrestein fra en radiolog (røntgenlege). Pasienten fikk påvist blærekreft under operasjon for nyrestein.
Noen diagnoser kom etter lang tid
De aller fleste pasientene fikk diagnosen blærekreft umiddelbart eller kort tid etter første besøk hos urolog, men 8 pasienter (11%) måtte vente fra 2 til 7 måneder på diagnosen. En av disse ble feildiagnostisert hos urolog med kronisk prostatitt, de andre ble korrekt diagnostisert selv om diagnosen kom sent. Over 70% av pasientene fikk endelig diagnose innen 1 mnd etter første urologbesøk.
Doctor’s delay hos fastlegene (inkludert ventetid for å komme til urolog)
Fastlegene brukte i gjennomsnitt 3,7 mnd på å utrede og sende pasienten videre. 46% av pasientene (35/76) hadde det som i undersøkelsen er definert som «akseptabel Doctor’s delay», nemlig at pasienten kom til urolog innen utløpet av neste måned (dvs. maksimalt 2 mnd. utredning/ventetid). 17% av pasientene (13/76) hadde Doctors delay på over et halvt år (6-38 mnd). Ingen tall tyder på at bestemte sykehus har store utfordringer når det gjaldt ventetider.
Patient’s delay
33 pasienter (43%) gikk til lege straks (innen 1 mnd) da de oppdaget første tegn på at noe var galt. Ytterligere 15 pasienter søkte lege den påfølgende måneden. Til sammen 48 pasienter (63%) gikk til lege innen den samme tidsfristen som over ble definert som «akseptabel Doctor’s delay». 18 pasienter (24%) gikk med symptomer i minst et halvt år før de gikk til lege (6-196 mnd). Disse symptomene blir i ettertid regnet som mulig sykdomsdebut, men ikke der og da. Dette var symptomer som var uklare, atypiske, skjult av andre sykdommer eller utviklet seg gradvis og på den måten ikke ga pasienten noe definitivt signal om at noe alvorlig var på gang. 11 av disse 18 pasientene ble da også feildiagnostisert av fastlegen. De fleste av de pasientene som hadde lange delay-tider var i stadig kontakt med helsevesenet, noen endog med urolog, og forventet vel da at legen hadde oversikt nok til å ta tak i det som det skulle reageres på. På grunn av noen få ekstremt lange pasientforårsakede ventetider vil gjennomsnittlig Patients delay være lengre enn fastlegenes. Imidlertid, siden flere av pasientene hadde kort responstid (oppsøkte lege fort) sammenlignet med det antall pasienter som raskt ble henvist videre fra fastlegen, konkluderes det med at pasientene i denne undersøkelsen var flinkere enn legene til å reagere innen rimelig tid.
Alder ikke kompliserende faktor
Bare to av pasientene på eller over 70 år ble feildiagnostisert av fastlege. Den ene av disse ble gående 7 mnd før han ble henvist til urolog med hematuri feildiagnostisert som bivirkninger av Albyl E (antikoagulasjonsbehandling). Den andre ble henvist raskt, men antatt prostataproblemer (altså feildiagnostisert men ikke forsinket).
Kvinner og menn behandles ulikt
5 av 21 kvinner (24%) kom til urolog innen 2 mnd. For mennene gjaldt dette 55% (30/55). Kvinnene brukte i gjennomsnitt 7,0 mnd på å komme til urolog fra de hadde vært hos fastlegen første gang med symptomer på blærekreft, mennene brukte 2,4 mnd. Både urologer og kvinnelige blærekreftpasienter har bemerket at de overraskende ofte har blitt, eller blitt foreslått, henvist til gynekolog og ikke urolog for utredning av urinveisplager.
Menn er ikke trege til å gå til lege
Uten å utelukke ekstreme slengere (pasienter med ekstra lang tid fra det som i ettertid har blitt vurdert som symptomdebut til første fastlegetime med symptomer på blærekreft), ble det beregnet gjennomsnittlig Patient’s delay separat for kvinner og menn. Mennene brukte i gjennomsnitt 7,6 mnd på å komme seg til lege; kvinnene brukte 15,9 mnd. 57% (12 pas.) av kvinnene men bare 35% (19 pas.) av mennene hadde responstid (Patient’s delay) på mer enn 2 mnd.
Diskusjon
I sykdomsforløpet fra symptomdebut til oppstart av behandling er det tre hovedaktører som er involvert: pasienten selv, fastlegen og urologen. Mangel på kunnskap eller handlekraft i ett av disse leddene vil forsinke oppstart av adekvat behandling og for gruppen som helhet, i sin ytterste konsekvens, føre til lavere overlevelse. At dette er en reell risiko ser vi ved at forskjellen i 5-års overlevelse for 2013 var på hele 8% mellom menn og kvinner. Det er derfor god grunn til å se nøye på hvert enkelt ledd i kjeden for å optimalisere der det er mulig.
Demografi: Utvalget har noe lavere alder enn populasjonen i sin helhet, dette er forventet ut fra at foreningen i hovedsak rekrutterer medlemmer gjennom Internett. Eldre pasienter har også ofte mindre ressurser å bruke på et foreningsmedlemskap, og søker seg kanskje ikke så ofte inn i en nyetablert pasientforening. Geografisk og kjønnsmessig fordeling er tilfredsstillende.
Kjennskap til diagnosen: Man kan anta at dette er i samsvar med allmennbefolkningen og viser at det er et stort behov for mer allmenn informasjon om blærekreft. Gjennom dette vil også nettverket til blærekreftpasientene øke: flere vil vite om andre i samme situasjon og pasientene vil føle seg mindre ensomme og alene med sin skjebne.
Symptomer: Frekvensen av ulike symptomer og kombinasjonen av disse stemmer godt overens med det som er kjent fra litteraturen og klinisk praksis.
Fastlegene: Makrohematuri skal, ifølge Norsk Urologisk Forenings anbefalinger til fastlegene, føre til direkte henvisning til spesialist. Av de pasientene som kun hadde makrohematuri og ingen andre symptomer som kunne forstyrre bildet må vi ut fra tidsforløpene anta at bare halvparten ble henvist videre med en gang. Dette gjelder også gruppen med makrohematuri i sin helhet. Tiden fra fastlege til spesialist påvirkes av hvor snart henvisning ble sendt og hvor lang ventetid pasienten ble gitt fra sykehusets side etter at henvisning var mottatt. Vi har inntrykk av at pasienter som tydelig henvises med makrohematuri stort sett blir prioritert på sykehusene, men unntak kan naturligvis forekomme. Uansett vil det være naturlig at fastlegen følger opp henvisningen dersom sykehuset misforstår eller gjør en feilvurdering. For enkelhets skyld tillegger vi derfor fastlegene det primære ansvar for ventetiden fra fastlege til spesialist. At bare halvparten av pasientene med makrohematuri ifølge våre data har blitt henvist direkte videre, er meget alvorlig. Det reiser spørsmålet hvorvidt det er urologene som ikke har kommunisert anbefalingene tydelig nok til fastlegene, eller om det er fastlegene som har vært for lite flinke til å sette seg inn i anbefalingene og forstå og følge dem.
Det er et paradoks at fastlegene ser ut til å ha større treffsikkerhet når det gjelder håndtering av pasienter med mikrohematuri. Mikrohematuri er et vanligere syn på legekontoret og legen har sin standard prosedyre for håndtering av disse. Det er mulig makrohematuri forsøkes håndtert på samme måte bare mye raskere fordi symptomet er så dramatisk, men at dette da ender med større feilprosent fordi legen ikke tar seg tid til nødvendig refleksjon og innhenting av annen informasjon rundt mulig årsak hos den enkelte.
Det kan tolkes som et anstrøk av legekunst i de tilfeller der pasienter med et uklart symptombilde likevel diagnostiseres og henvises korrekt. Det skjedde i litt over halvparten av de aktuelle tilfellene. Det finnes helt klart mange dyktige fastleger rundt omkring, disse er gull verdt for pasientene.
En andel på 35% av pasientene som klart har blitt feildiagnostisert av fastlegen er bemerkelsesverdig høyt. At legen ikke endrer strategi når tiden går med pågående behandling uten ønsket resultat, er sterkt bekymringsverdig. En pasient rapporterer om 5 antibiotikakurer før noen sa stopp.
Urologene: Undersøkelsen bekrefter det inntrykket pasientene har gitt, nemlig at urologene i all hovedsak er godt skolerte og gjør en utmerket jobb. At en urolog ikke sjekket radiologens gale diagnose må kanskje aksepteres, selv om en cystoskopi antagelig hadde avslørt feilen. De andre 3 tilfellene er vi mer kritiske til. En pasient ble feildiagnostisert med UVI/nyrestein; ingen symptomer er oppgitt som kan peke i den retning. Pasient nr. 2 i denne rekka fikk påvist blæresvulst under operasjon for (en feildiagnostisert) nyrestein og kunne fått tatt en biopsi av svulsten temmelig straks. I stedet gikk det 4 mnd før dette ble fulgt opp. Den siste av disse pasientene ble diagnostisert med kronisk prostatitt; det tror vi burde vært unngått. Alt i alt kommer urologene godt ut i undersøkelsen, men den arbeidsbelastningen de utsettes for kan være medvirkende årsak til de feil som er gjort, kanskje også til deler av Doctor’s delay.
Innføringen av standardiserte pasientforløp skal føre til at minst 80% av pasientene skal bli diagnostisert innen 25 kalenderdager fra første fremmøte på sykehus. Vår tidsangivelse skiller ikke på de som har gått mindre enn 25 dager og de som har gått inntil 60 (kalender-) dager.
At pasienter blir gående i gjennomsnitt i 3,7 måneder før de kommer til spesialist er altfor lang tid. Over halvparten av pasientene rammes i urimelig grad. Dette må endres.
Patient’s delay: Undersøkelsen viser tydelig at pasienter med raskt innsettende og tydelige symptomer på at noe er galt, raskt kommer seg til lege. Pasienter med langsomt innsettende symptomer som i type og form gir et mer uklart bilde, bruker lengre tid. Pasienter med betydelig komorbiditet bruker klart lengst tid, men siden de er i tett kontakt med helsetjenesten allerede, er det lett å forklare hvorfor disse pasientene bruker lang tid på å oppsøke lege med aktuell problemstilling: de stoler på at legen skjønner hva som skjer og ordner opp.
Alder: Høy alder så ikke ut til å indikere dårligere helsetjenester.
Kjønn: Kvinnene kommer klart dårligere ut enn mennene fordi de i stor grad feildiagnostiseres, som oftest med UVI. Problemet er imidlertid ikke bare at de feildiagnostiseres, men at fastlegene insisterer på å fortsette behandling som ikke virker framfor å henvise dem til urolog.
Myter om menn: Myten om at menn ikke søker lege i tide blir klart avvist av denne undersøkelsen.
Foreslåtte tiltak
Øke allmennhetens kunnskap om blærekreft
Pasientene, og i særdeleshet mennene, kan ikke lastes for at noen blærekreftpasienter bruker lang tid fra retrospektivt antatt symptomdebut til start på behandling. Vi tror det vil ha begrenset effekt på forløpstiden fra hjem til fastlege å øke allmennhetens kunnskap om blærekreft (pasientene reagerer allerede nå slik de skal), men økt allmennkunnskap om blærekreft vil antagelig være viktig når det gjelder å gi pasientene et nettverk av likemenn å forholde seg til og søke styrke og trygghet blant.
Øke fastlegenes bevissthet og kompetanse på blærekreft
Noen av fastlegene glitrer med høyt kunnskapsnivå og ypperlig diagnostikk, mens andre ikke følger anbefalingene fra urologforeningen når det gjelder håndtering av de pasientene som har det mest dramatiske symptombildet, nemlig synlig blod i urinen. Denne faglige veiledningen må kommuniseres tydeligere og med større trykk. Behandling av infeksjoner i urinveiene må også følges opp; når pasienter uten symptomer på UVI gis antibiotika uten dyrkingsprøve er noe galt. At kvinner i så stor grad tiltenkes UVI når de kommer med plager fra urinveiene må endres. Videre må allmennlegene henvise pasientene til rett spesialitet; urologer behandler også kvinner, ikke bare menn. At pasientens alder ikke er en hemsko er veldig positivt, og det man ser av tilløp til legekunst på sitt beste er veldig gledelig.
Urologtjenesten har gjennomgående god faglig kvalitet, men antall urologer må økes
Urologene kommer rimelig godt ut av undersøkelsen. Det er som forventet etter det pasientene tidligere har fortalt. Imidlertid skal det betydelige forandringer til for å imøtekomme de nye kravene i det standardiserte pasientforløpsopplegget, for vi vet at urologene allerede nå er kraftig presset på kapasitet. Vi må få flere urologer: i dag har vi en urolog for hver fjerde gynekolog her i landet og det er altfor lite.
Flere emnekurs om blærekreft og/eller hematuriutredning for fastleger
Fastlegene har det største forbedringspotensialet av de tre aktuelle gruppene, men det er mulig at det er de urologiske avdelingene som sitter på iallfall én viktig nøkkel. Blærekreft Norge har sett at avdelinger som har kurset og jevnlig oppdatert «sine» fastleger i urologi har en mer skolert og dyktig fastlegepopulasjon i sitt område. Det fremgår ikke av denne undersøkelsen siden respondentene bor for spredt, men vi har sett det i andre sammenhenger. Samtidig må fastlegene bli tydelig oppmerksomme på sin varierte, og i enkelte tilfeller dessverre nokså dårlige, praksis, og oppdatere seg og sine rutiner på gjeldende faglige retningslinjer. Særlig må behandling av kvinner med symptomer fra urinveiene bli mye bedre. Det finnes ingen faglig grunn til at kvinner med blærekreft skal ha 8% lavere 5-års overlevelse enn menn med blærekreft.
Samtidig mener vi at fastlegene har et berettiget poeng når de sier at de nærmest drukner i informasjon og skriv fra dem de samhandler med, inkludert helsemyndighetene. Dette må tas på alvor. Informasjon til fastleger må være ytterst poengtert og klar.
Vi i pasientorganisasjonen har forsøkt å ta dette på alvor og laget vår egen veileder til fastlegene i form av et Forglem-oss-ei-kort i visittkortformat. Dette vil bli distribuert på dertil egnede steder. Videre utfordrer vi landets urologiske avdelinger til å arrangere regelmessige emnekurs i urologi for fastlegene i sitt område. Til slutt utfordrer vi fastlegene til å oppdatere seg på blærekreft, hematuriutredning og håndtering av infeksjoner i urinveiene.
Cancer in Norway 2013 viser en økning i antall nydiagnostiserte blærekrefttilfeller sammenlignet med tidligere år, og en større andel av disse har lokalisert sykdom (diagnostiseres i tidlig fase). Denne utviklingen ønsker vi alle skal fortsette inntil insidensen går reelt ned.