fbpx

Erstatningsblære ingen hindring

Han ble rekruttert inn i pasientforeningen via en bekjent med samme diagnose, og finner stor mening i å hjelpe andre i samme situasjon til å få en litt enklere vei gjennom systemet.

Bjørn Røen er en stødig bankmann fra Marker, bosatt i Ørje i Østfold. Han har levd med erstatningsblære siden 2005 etter å ha fått de første symptomene på blærekreft trekvart år før. Den opplevelsen gjorde noe med ham, og han har satt seg som mål å forsøke å være den hjelperen han selv gjerne skulle hatt da han sto midt oppe i prosessen. Derfor er han nå engasjert likemann i Blærekreft Norge.

Bjørns historie startet med blod i urinen slik det gjør for om lag 80 % av blærekreftpasientene. Urinen var ikke rød men mørk, nesten svart. Han lurte på om det skyldtes isbadingen han drev med, men da det ikke ga seg gikk han til lege som trodde det var urinveisinfeksjon og ga ham flere antibiotikakurer. Først da han kom til urolog fant de at årsaken til blodet var kreft i blæra. Den var såpass aggressiv at legene anbefalte fjerning av hele organet. Urologen på (den gang) Sentralsykehuset i Fredrikstad anbefalte Bjørn, som da bare var 45 år, å få laget en erstatningsblære. Bjørn fulgte det rådet.

En erstatningsblære er på samme måte som den opprinnelige blæra en beholder, et reservoar, for urinen som kontinuerlig dannes i kroppen. Den kan tømmes porsjonsvis hver gang reservoaret er passe fullt. Dette reservoaret er laget av et stykke av pasientens tarm. Hvilket tarmstykke som brukes kan variere med den spesifikke operasjonsmetoden.

Den opprinnelige blæra har to lukkemuskler. En er viljestyrt, den andre er ikke-viljestyrt. Hvis ikke nervene til noen av lukkemusklene er berørt under operasjonen, vil et nytt reservoar være tett og fungere som en vanlig blære bortsett fra at man må presse ut urinen på en litt annen måte ved hjelp av bukmuskler og evt. ytre press på magen, og man kjenner ikke den samme tissetrangen «der nede» som man har pleid. Derimot kjenner man, etter litt tilvenning, at reservoaret blir fylt opp og må tømmes.

Noen har hørt at man må tømme reservoaret «etter klokka» hver 4. time, men mange som har denne løsningen forteller at det trengte de bare å gjøre til å begynne med, inntil de ble vant til «den nye kroppen», sårene hadde grodd og ting begynte å gå seg til. Da kunne man gradvis slappe av på dette, og etter en liten tid har mange fått opparbeidet såpass kapasitet på reservoaret at man kan sove iallfall 6 timer sammenhengende hvis man ikke drikker for mye, for sent, kvelden før.

Tarmbiten som er brukt til å lage det nye reservoaret produserer slim slik resten av tarmen gjør for å få tarminnholdet til å passere. Pasientene forteller at denne slimdannelsen ofte reduseres etter en tid. Til å begynne med må reservoaret skylles med saltvann innimellom for å få ut slimet slik at det ikke tetter urinrøret, men gradvis kan man altså slappe litt av på dette, og noen forteller at de har sluttet helt med skyllinger. Dersom det oppstår infeksjoner merker mange at slimproduksjonen tar seg opp igjen. Noen pasienter har erfart at jo mer man lar slimhinna i reservoaret være i ro, jo mindre blir slimproduksjonen.

Bjørn har nå levd med sin erstatningsblære i 17 år. For å være sikker på at det ikke blir liggende igjen resturin som kan være utgangspunkt for bakterievekst og infeksjon, har han laget seg den rutinen at han tapper med kateter en gang i uka.

Han holder seg i form ved å gå de 1,4 kilometerne mellom hjem og jobb. I tillegg deltar han i sykkelritt og skirenn. Blant annet har han gått Holmenkollmarsjen mange ganger. Om sommeren padler han også en del kajakk.

Når det gjelder lekkasjer synes Bjørn han er heldig. Det kan forekomme at det kommer et lite drypp av urin nå og da, men det håndteres greit med et lite truseinnlegg. De formede innleggene til Attends gjør bare at man ser litt mer «velutstyrt» ut der nede og er slett ikke noen ulempe på den måten, humrer Bjørn, som har funnet ut at truser av typen «Comfyballs» har en fasong foran som gir god plassering og støtte for slike innlegg.

Seksualfunksjonen ble endret etter operasjonen, men Bjørn og kona har funnet nye måter å få sengekosen til å fungere – det gjelder å være litt utforskende og kreativ, ifølge Bjørn: -Vi hadde et godt sexliv før operasjonen og det har vi heldigvis klart å beholde, bare at nå gjør vi ting på en litt annen måte.

Yngre menn som ønsker muligheten til å få flere barn kan få frosset ned sæd, slik at også den muligheten bevares.

Selv mener han at den psykiske belastningen med kreftdiagnosen kanskje var den tøffeste biten å komme seg gjennom. – Mange opplever at folk krysser gaten og ikke tør å spørre hvordan de har det. Jeg råder alle til å stoppe opp og spørre hvordan pasienten føler seg. Sett av litt tid til å lytte. Selv satte jeg stor pris på det, for jeg hadde et stort behov for å snakke, snakke og atter snakke om sykdommen, forteller han. Av den grunn har han også påtatt seg jobben som likemann for Blærekreft Norge hvor han kan være støtte og sparringpartner for andre som skal gjennom samme operasjon. Hvis andre vil ha en prat med Bjørn eller noen av de andre likemennene, er det bare å ringe foreningen: 97323230.


2 hendelser på “Erstatningsblære ingen hindring”

  1. Her var det masse god informasjon å få, har lurt litt på korleis det fungerer med erstatningsblære.
    Eg valgte å ikkje fjerne blæra når kreften blei oppdaga, stråling gjekk ganske greit. Går jevnlig til kontroll og har no avslutta 6 BCG-instillering i urinblæra. Venter no i spenning på neste kontroll og resultat.

    1. Flott at du syntes artikkelen var nyttig! Når det gjelder å svare på hvordan slike nye urinavledninger fungerer, må jeg få vise til vårt utmerkede likemannsapparat som har dyktige folk med erfaringskompetanse på alle former. De er bare en telefon unna, hvis noen ønsker å snakke med dem!
      I forskningen jobbes det nå mye med å finne måter å behandle blærekreft på, som ikke innebærer å fjerne blæra. Trimodalterapi er et eksempel. Der kombineres kirurgi, stråling og cellegift. Det er også stort fokus på hva man skal gjøre med de som behandles med BCG men som ikke responderer, altså hvor blærekreften residiverer (vender tilbake). Takket være at det også på dette feltet har kommet aktive pasientorganisasjoner har det blitt mer aktivitet og mer fremgang på dette neglisjerte feltet. Lykke til med ditt valg!

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *