Hva du kan gjøre for meg? Fra en kreftpasient til en venn.

Av Trisha Tester

Jeg har metastatisk brystkreft. Selv om dette betyr at jeg nesten helt sikkert kommer til å dø av denne sykdommen (med mindre det skjer et mirakel), er jeg ikke et offer. Jeg liker ikke det ordet, og jeg foretrekker at du aldri bruker det ordet i nærheten av meg. Jeg er en vanlig person som tilfeldigvis var på feil sted til feil tid, og ble truffet av kreftpilen. Jeg har lagt merke til at folk ikke alltid vet hva de skal si til meg lenger, eller hva de skal gjøre for å hjelpe. De fleste er kjærlige, omsorgsfulle mennesker som virkelig vil hjelpe, men egentlig har de ingen anelse om hva jeg trenger. For å prøve å hjelpe dere til å hjelpe meg, har jeg laget en liste. Vær oppmerksom på at dette er en rent subjektiv liste. Jeg har prøvd å inkludere andres synspunkter, men jeg ønsker ikke at du skal tro at alle ting fungerer for alle mennesker. Vi er fantastiske, spennende og unike mennesker. Og derfor, selvfølgelig, vil våre behov være forskjellige. Du må selv vurdere hvilke forslag du tror vil være hensiktsmessige, og hva du vil være komfortabel med.

1. Hvis jeg vil snakke med deg om hvordan livet vil bli etter at jeg er død; IKKE under noen omstendigheter gi meg det falske, forskremte, muntre smilet og si “Å ikke snakk sånn. Dette går så bra, så.” Etter all sannsynlighet vil jeg ikke bli bra, og det er veldig beroligende for meg å vite at du vil fortelle historier om meg til dine barn (og mine barn!). Og at du alltid vil ha meg i hjertet ditt. Det er utrolig betryggende å høre at du vil inkludere barna mine, som er altfor unge til å miste sin mor, i ditt liv i mye større grad enn nå mens jeg fortsatt er her for dem. Du kan ikke gjøre meg nedtrykt ved å anerkjenne at døden er sannsynlig, eller til og med overhengende nær. Jeg er altfor klar over det. Faktisk, hvis du setter på deg det falske smilet er alt du forteller meg at du ikke klarer å være der for meg med mine behov. Hvis det er tilfelle (og jeg vil ikke klandre deg om det er slik), forsøk ikke engang å late som. Bare gi meg en rask klem (det er ingenting ved meg som er smittsomt), fortell meg at du bryr deg om meg og stikk av gårde. Jeg har ingen tid å kaste bort på godværsvenner.
2. Ikke gi meg det vanlige tilbudet: “Hvis det er noe jeg kan gjøre for deg, så bare si fra.” De fleste av oss er vant til å være sterke og dyktige mennesker som har tatt vare på oss selv (og vanligvis andre) i flere tiår. Det er veldig ubehagelig å være i en posisjon hvor man ikke kan gjøre ting selv. Jeg ville foreslå at du stikker innom for et besøk, plukker opp en klut eller støvsuger og sveiper over. Spør meg om jeg har noen planer for middag, og bare begynn å lage den. Jeg vil ikke spørre deg om å gjøre disse tingene. Jeg er ikke vant til å spørre om hjelp. Jeg er ikke flink til det. Hvis det er en nødsituasjon vil jeg rope om hjelp. Men hvis det er det lille daglige småtteriet som hoper seg opp inntil det føles som om det kommer til å fortære meg, vil jeg nok ikke be om hjelp (men jeg vil være evig takknemlig hvis du bare kommer og gjør det). Vær bestemt. (Men aldri ubehagelig!)
3. Snakk ofte om gamle dager. Dette har kommet som en overraskelse på mange mennesker når jeg har foreslått det for dem. De sier: “Men tante Nellie vil tro at jeg tror hun er i ferd med å dø hvis jeg begynner å snakke om gamle dager.” HALLO! Hun er i ferd med å dø. Jeg er i ferd med å dø (selv om jeg håper det blir lenge til med lange, gode perioder innimellom). Og jeg elsker minner. De hjelper meg å huske fabelaktige ting i livet mitt som jeg kan ha glemt. De gir meg glede. De hjelper meg å huske at selv om mitt liv vil bli mye kortere enn planlagt, har det likevel vært et godt liv. Det gir meg en bedre følelse av helhet.
4. (Egentlig en følge av 3.) Ta deg tid til å sette bildene i album. Jeg vet ikke om en eneste person i live (vel, kanskje en) som er virkelig a jour med sine bilder. Legg alt annet til side, og bruk den tiden det tar. Få bildene i album, med bildetekster og historier. Hvis du har et videokamera, bare sette det opp og la det gå. Hvis du bare har en båndopptaker, ville det være flott også. Ikke bare vil dine kjære har en flott tur nedover minnenes sti, men også generasjoner framover vil velsigne deg. Hvis jeg bare hadde gjort dette med min mor ……….
5. Aldri, aldri føl skyld for å glede deg over livet. Når du har et flott øyeblikk, og tar deg selv i å tenke på meg, ikke bli lei deg – selv ikke for et mikrosekund. Livet er kort. For oss alle, enten vi lever til vi er 10 eller 105. Ta inn hvert sekund av det. Det ville jeg gjort hvis jeg var i dine sko. Pokker heller, det gjør jeg nå. Min favorittklisjé for tiden: Ditt liv er en pose med mynter som skal brukes på den måten du velger. Men du kan bare bruke dem en gang. (Bruk dem klokt, mine venner.)
6. Ikke vær redd for å være redd. Hvis du er lammet av frykt (og tro meg, jeg har vært der – det har også min familie!) er det ok å fortelle meg at du er redd for at jeg kommer til å dø. Jeg er redd, jeg også. Å dele den frykten gjør den faktisk på ett vis lettere å håndtere. Å benekte den virker veldig, veldig falskt. Jeg trenger sannhet. Jeg har ikke bruk for falskhet. Når vi har delt frykten, utrolig nok, kan vi legge den bak oss igjen og gå videre. Hvis vi ikke gjør det, vil det blokkere våre stier ved hver sving.
7. Sjansen er stor for at mine regninger er en haug av uorganiserte papirer i en eske et eller annet sted. Kreft er en utrolig kostbar sak. Alle kravene er overveldende og intrikate. Forsikringsselskaper er (etter min erfaring) inkompetente og potensielt falske mennesker som lurer oss hele tiden. Jeg vet ikke om de virkelig er så inkompetente, eller om kanskje de blir oppfordret til å være slik, men jeg håper at du vil løfte hendene i forvirring og betale noen av de tingene som de “glemte” å betale. Iallfall ville jeg være enormt takknemlig om du ville komme en dag, uten å fordømme hvordan jeg har rotet det til, og hjelpe meg med å få orden igjen. Kanskje ta noen telefonsamtaler. Kanskje skrive noen få brev. Du ville ikke tro hvilken forskjell det ville gjøre.
8. Si “Jeg er glad i deg” ofte. Avhengig av hvem du er, kan det bli sagt som “Du er den morsomste personen jeg noensinne har møtt,” eller “I menneskehetens historie, vil det aldri bli en annen person som __________ som deg,” eller bare “jeg elsker deg” . Men dette er din sjanse. Ikke ødelegg den. Etter et visst punkt er det ingen vei tilbake.
9. Vær veldig tilbakeholden med bruk av parfyme. Kjemoterapi gir ofte utrolig følsom luktesans. Parfyme kan da bli overveldende og kvalmende. Og av samme grunn, vær spesielt forsiktig hvis du røyker. (Med mindre pasienten er en røyker – det kjenner jeg ikke til.) Hvis du trenger å røyke, kan du gå utenfor. Selv om jeg sier det er OK. Og bli værende utenfor i 5 eller 10 minutter til for å lufte ut. Du ville ikke tro hvor mye ekkel lukt som henger ved deg.
10. Legg planer, ikke kom med tilbud. I stedet for å spørre om jeg vil bli med og spise lunsj en gang, spør meg om neste tirsdag er ledig. Deretter, si: “Flott! Jeg plukker deg opp kl. 11 så kan vi gå ut og spise lunsj. Kanskje vi kan bedrive litt vindus-shopping også hvis du er i form til det.” Selvfølgelig må du være fleksibel, i tilfelle tirsdag er en av de dagene hvor det kjennes ut som om jeg har blitt overkjørt av en lastebil…
11. Når du spør meg hvordan jeg har det, husk at jeg er mye mer enn min sykdom. Jeg vet at folk spør av bekymring, men jeg blir litt lei av å gjenfortelle sykdomsutvikling/tilbakefall, behandlingsoppdateringer, symptomer, etc. Husk at vi egentlig hadde andre ting vi pleide å snakke om før jeg ble rammet. De tingene er fortsatt viktige for meg.
12. Vær oppmerksom på at “det å se bra ut” IKKE HAR NOENTING Å GJØRE MED HVORDAN DET GÅR MED MEG. Ikke bekymre deg – jeg gjør det selv – forteller mine venner hvor godt de ser ut som om det betydde at kreften skulle være under kontroll … Slik er det ikke. Inntil helt mot slutten medfører selv kreft ofte ikke noen ubehag i det hele tatt. Vanligvis gjør det ikke vondt. Ofte kan du ikke selv merke sykdommen (hvilket er grunnen til at så mange går ubemerket så lenge.) Behandlingene, derimot, kan gi deg lyst til å dø, selv når de redder (eller i det minste forlenger) ditt liv. Dette betyr ikke at jeg vil at du skal slutte å fortelle meg at jeg ser bra ut. Jeg vil bare at du skal innse at det egentlig ikke betyr noenting.
13. Jeg vil du skal innse at denne opplevelsen har forandret meg på flere måter. Jeg er fortsatt den personen jeg alltid har vært, men jeg er annerledes også. For det første er jeg sliten. Du vet hvor sliten du er når du er syk? Tenk deg at det er din nye “normaltilstand”. Vær oppmerksom på mitt behov for å hvile ofte. Og ikke forvent at jeg skal kunne gå så lenge eller så fort som jeg pleide å gjøre. Jeg har heller ikke den hukommelsen jeg pleide å ha. Behandling har tatt ting fra meg som jeg aldri vil få tilbake. Nå føler jeg meg som om jeg sitter fast i klister, både fysisk og mentalt. En annen endring er i holdninger. Enkelte ting virker bare ikke viktige for meg lenger. (Forhåpentligvis kjefter jeg ikke så mye på barna mine lenger.) Og andre ting har blitt viktigere. For eksempel snakker jeg med fremmede oftere nå. Når jeg har noe å si, så sier jeg det! Ikke bli overrasket hvis jeg begynner å danse i midtgangen på matbutikken. Det kan være litt urovekkende. Hvis jeg gjør deg flau, er du fri til å gå unna og late som du ikke kjenner meg. Men vennligst ikke prøv å begrense meg. La meg tilbringe resten av livet mitt med å gjøre akkurat hva jeg vil!
14. Ikke prøv å skjerme meg fra vonde hendelser som skjer rundt meg. Jeg har blitt utestengt fra altfor mange hendelser, fordi folk i beste mening følte at jeg hadde “nok å håndtere”. Vel, jeg er fremdeles i live. Selv om jeg kjemper en krig mot denne sykdommen, ønsker jeg ikke å bli stengt ute fra livene rundt meg. Hvilket inkluderer å dele din smerte samt dine gleder. Kroppen min svikter meg, men jeg ønsker å støtte deg på den måten jeg kan, så lenge jeg kan. Jeg trenger ikke beskyttelse fra sannheten.
15. Bli med meg til legetimer. Noen ganger mister min stakkars “kjemoterapihjerne” viktig informasjon. Det er svært hyggelig å ha noen med seg på de ulike venterommene (kanskje en dag vil legene operere til tiden ……. Å nei, det vil nok aldri skje!). Og det er flott å ha noen å snakke med under et infusjonsdrypp. Det er en god idé å ha forhåndsskrevne lister med spørsmål. Igjen kan en lydopptaker komme godt med. Og hvis legen er litt kort eller brysk, sett hælene i bakken og vær bestemt. Hjelp meg å huske at selv om jeg bare er en mappe i legens vaklende stabel av arbeidsoppgaver, er jeg den mest kvalifiserte vokteren av MITT LIV. Jeg har all rett til så mye av legens tid som jeg trenger. Han (i mitt tilfelle hun) lar meg sikkert vente lenge nok!
16. (Egentlig en følge av 14.) Hvis jeg ikke liker legens råd, eller oppførsel, minn meg på at det er mange leger der ute, og jeg fortjener en andre (eller tredje ….) vurdering. Kreftbehandling – spesielt for metastatisk sykdom, er ikke engang i nærheten av å være tilpasset og rendyrket ennå. Det er så mye “kunst” og legeskjønn i det, at jeg aldri bør bli tvunget til en behandling jeg ikke føler er den rette for meg.
17. Respekter min beslutning. Den tidt kan komme på denne reisen da jeg velger å legge meg ned i veikanten og slutte å slåss. Hvis jeg gjør dette valget, vet jeg at du vil bli skuffet og forferdet. Kanskje tilogmed rasende. Men husk at det er min kamp, ​​og min beslutning. Jeg vet at du elsker meg. Jeg vet at du vil jeg skal kjempe. Men hvis den dagen noensinne kommer, må du forstå at det er rett og slett ikke mer kamp igjen. Jeg lover deg at jeg aldri noensinne vil ta lett på den avgjørelsen.
18. Hvis jeg går rundt og er skallet av cellegift, ta skrittet fullt ut. Barber hodet! Du ville bli overrasket over hvor forfriskende det er å stikke hodet under en kran på en varm sommerdag … Ikke bekymre deg. Jeg vil ikke være det minste overrasket om du hopper over dette forslaget. Jeg kan si at med hånden på hjertet tviler jeg på om jeg ville gjøre det samme for deg!

Jeg håper at disse forslagene kan hjelpe deg til å forstå hva som er virkelig nyttig i håndteringen av en venn eller en du er glad i som kjemper en livstruende sykdom. Selvfølgelig er det viktigste du kan gjøre, å bare være der. Lytte. Kanskje ditt hjerte vil høre hva som må sies eller gjøres. Velsigne deg for at du bryr deg, og måtte det være mirakler nok for oss alle!

Trisha