Her kommer en grundig og veldig godt skrevet pasienthistorie om det å få erstatningsblære på grunn av invasiv blærekreft:
Rundt 11 000 mennesker blir diagnostisert med blærekreft hvert år i Storbritannia. Den vanlige behandlingen for aggressiv blærekreft er å fjerne blæren. Dame Mary Archer (67) som ble diagnostisert i 2010, har valgt en nyere prosedyre som hun fikk utført på Addenbrooke Hospital i Cambridge, UK, hvor hun er styreleder i NHS Trust.
PASIENTEN
‘Morgenen etter min sønn Williams bryllup, i oktober 2010, la jeg merke til litt blod i urinen min. Følgende morgen skjedde det igjen. Gjennom nylig utført arbeid på Addenbrooke sykehus visste jeg at dette sannsynligvis var en av to ting – en infeksjon eller kreft. Men jeg hadde ikke feber slik du ville fått med en infeksjon, og jeg følte ikke noe ubehag. Jeg begynte å føle meg engstelig. En kollega på Addenbrooke ordnet en time for meg hos urolog Bill Turner.
Min mann Jeffrey og jeg dro dit sammen. Jeg fikk en ultralydundersøkelse og da jeg så på skjermen kunne jeg tydelig se en blek flekk, en klump. Mr Turner gjennomført en cystoskopi samme dag med et kamera for å se inne i blæren og bekreftet at klumpen var en 7cm stor svulst over urinrøret mitt, ved avløpet fra blæren.
Alt skjedde så fort, og jeg var sannsynligvis i sjokktilstand. Men jeg visste at jeg måtte holde meg rolig og gjøre det legen ba meg om. Jeg hadde et par øyeblikk med “hvorfor?” Min far døde av lungekreft, men han hadde røykt, og det var ingen andre ordentlige historier av kreft i familien min. Risikofaktorer for blærekreft er røyking, overforbruk av alkohol og å være mann, og ingen av disse gjaldt meg.
Men jeg hadde vært kjemiker i det meste av livet mitt, og det er høyere forekomst av enkelte typer kreft innen mitt yrke fordi noen av de kjemikaliene vi jobbet med kan ha vært irriterende for immunsystemet. Neste dag dro Jeffrey og jeg sammen til sykehuset hvor Dr. Turner fjernet svulsten sammen med flere små svulster han fant, og alle ble sendt til laboratoriet. Resultatene viste at hovedsvulsten var grad II og de mindre alle grad I, hvilket betydde at kreften antagelig ikke hadde spredt seg.
Dessverre, seks uker senere ved en oppfølgingscystoskopi fant de to små knappenålshoder av mistenkelige celler som ble sendt til analyse. Denne gangen viste det seg at disse små flekkene var grad III – svært aggressive. Nå var vi inn i nytt territorium. Dette var ikke lenger en plage, det var en reell trussel mot helsen min og livet mitt. Beskjeden var vanskelig å ta – Jeg trodde jeg hadde sluppet unna med det.
Jeg fikk en seks-ukers kur med immunterapi, med et stoff som stimulerer immunsystemet til å kjempe mot unormale celler. Det blir administrert via et kateter direkte inn i blæren og hindrer tilbakefall av kreft i tre måneder for rundt 80 prosent av tilfellene, og i over fem år for rundt 40 prosent av tilfellene, noe som virket som gode odds for meg. Seks uker senere viste en rutinesjekk at de to utvekstene var tilbake på samme sted. Det var på dette tidspunktet Jeffrey og jeg fortalte våre sønner William, 40, og James, 38, om sykdommen. Frem til da hadde jeg ikke ønsket å uroe dem.
Vi måtte forhindre at kreften spredte seg utenfor blæren, noe som medførte full fjerning av blæren, og det måtte skje fort Jeg ønsket å unngå stomipose hvis mulig. Jeg hadde allerede googlet tilstanden min og funnet ut litt om ileal ortotop blæresubstitusjon, hvor nedre del av tynntarmen brukes til å rekonstruere en blære.
Samtidig gjør de en full hysterektomi, altså fjerning av livmoren inkludert egglederne og eggstokkene for å fjerne enhver sjanse for at jeg kan få gynekologisk kreft på et senere tidspunkt (enten på grunn av nærhet til blæren eller fordi at ved å være kvinne har jeg en liten risiko for gynekologisk kreft).
15. april – på Jeffrey bursdag, og en måned etter at jeg hadde fått nyheten om at min immunterapi hadde mislyktes – gikk jeg inn på Addenbrooke sykehus for å gjennomgå den seks timer lange operasjonen. Jeg våknet opp med familien min stående rundt sengen min, hvilket var deilig. Jeg hadde et stort gjenlimt arr som gikk fra brystbenet mitt ned til skambeinet, men hadde svært lite smerter.
To dager etter operasjonen kunne jeg stå opp og gå. Jeg kunne ikke bruke min nye blære før den hadde grodd ordentlig, så i stedet hadde jeg to katetre. Jeg fikk medisiner for å lindre smerten og etter dag seks fikk jeg lov til å dra hjem. Det var vakkert vær så guttene laget en seng og satte noen stoler ut i hagen, der jeg hvilte de første dagene.
Det verste var at mens snittet i den gjenværende tarmen gror – hvilket tar en uke – vil den ikke fungere, slik at du får forstoppelse og ubehag. En uke senere ble kateterne tatt ut og jeg tilbrakte fem dager på sykehus for å lære å bruke min nye blære. I utgangspunktet kommer det jo ingen beskjed fra den nye blæren som forteller hjernen din at den er full, så du får ikke følelsen av at det haster – noe jeg absolutt ikke ønsker å gå glipp av!
I stedet må du lære å gjenkjenne en strekkefølelse inni bekkenet ettersom blæren fylles opp. Den nye blæren må strekkes ut over tid, slik at du først går på do annenhver time, deretter tre, så fire. På sykehuset satte de på alarmen for deg om natten også, så det er veldig slitsomt. Du må også lære en ny måte å tømme blæren på, med å trykke ned mot endetarmen for å legge press på blæren. Det var mye prøving og noen feil, men i løpet av få uker hadde jeg fått taket på det.
Seks uker senere svømte jeg i sola ved vårt hus på Mallorca og arret var allerede begynt å falme. Jeg gråt bare en gang – da Mr Turner fortalte meg et par uker etter operasjonen at testene hadde kommet tilbake rene for kreftceller på alle omkringliggende organer og vev som hadde blitt fjernet.
Hvis det ikke hadde vært for mitt arbeid ved Addenbrooke, hadde jeg kanskje ikke vært så rask til å få blodet i urinen min sjekket ut og hvem vet, kanskje kreften hadde spredd seg. Jeg visste at jeg hadde vært veldig heldig.
Atten måneder etterpå er jeg helt tilvent min nye blære – jeg tenker sjelden på den. Den gjør en like god jobb som den gamle. Faktisk føles det som bare en hvilken som helst episode i livet mitt som jeg ser tilbake på.’
KIRURGEN
Bill Turner er urolog ved Addenbrooke Hospital. Han sier: *Selv om denne operasjonen ble utviklet på midten av åttitallet og er tilgjengelig på flere sentre i Storbritannia,er det relativt få kvalifiserte pasienter som velger erstatningsblære, mens de isteden bestemmer seg for å ha en stomipose. Dette kan være fordi med blæregjenoppbygging må du være motivert til å jobbe hardt for å lære nye teknikker for å håndtere den nye blæren. En stomipose har en mye kortere rekonvalesensperiode, og folk kan komme videre med sine liv i stor grad med en gang.
Når det er sagt, er jeg ikke sikker på at alle egnede pasienter blir tilbudt gjenoppbygging og jeg er bekymret for om endel pasienter kan gå glipp av muligheten som følge av dette. Pasienter som Dame Mary er gode kandidater for operasjonen. Ikke bare var hun i helsemessig god form og motivert, hennes kreft påvirket ikke urinrøret hennes, noe som må fungere som det skal for at gjenoppbyggingen skal fungere.
Den andre kriteriet er at pasienten ikke har hatt strålebehandling i bekkenet, da dette gjør at kirurgi i området har mindre sannsynlighet for å bli vellykket, eller sykdom som Crohns, som kan ha skadet tarmen. Nyrene må fungere godt, siden sure forbindelser passerer gjennom den rekonstruerte tarmveggen og inn i blodomløpet, hvilket gjør blodet surere
Det første vi gjør er å åpne opp pasientens mage gjennom en vertikal linje som går fra like over navlen til skambeinet. Vi fjerner blæren, og hvis kvinnen er postmenopausal, fjerner vi også livmoren, egglederne og eggstokkene. Vi har også fjernet alle Dame Marys lymfeknuter i bekkenet hennes for å sjekke om kreften hadde spredt seg. Hos menn fjerner vi prostata.
Deretter tar vi ca 50cm fra enden av tynntarmen – ileum. Resten sys sammen med tykktarmen for å fortsette å virke på vanlig måte – vi kan leve aldeles normalt uten denne delen av tynntarmen. Deretter blir de nedre to tredjedeler av den fjernede del av tarmen brettet over og formet til en rund, lukket pose, for å utgjøre den kunstige blæren. Deretter gjør vi et 6 til 8mm innsnitt nederst i denne posen og fester urinrøret. Toppen av posen formes til en “skorstein” – hvor urinlederne, de to rørene som bringer urinen ned fra nyrene, blir sydd på.
To uker etter operasjonen tar vi pasienten tilbake til sykehuset for å lære dem hvordan de skal lære å bruke sin nye blære. Heldigvis har voksne – i motsetning til enkelte smårollinger – en tendens til å være svært raske elever.
De fleste komplikasjonene er de samme uansett om pasienten velger en stomi eller en erstatningsblære, for eksempel tap av erektil funksjon hos menn og noen seksuelle vanskeligheter hos kvinner. I sjeldne tilfeller kan posen lekke, noe som vil bli rettet kirurgisk. Og det er en sjanse for blæresteindannelse på grunn av manglende evne i erstatningsblæren til å håndtere de mineralene som danner steiner. Hvis blæren stadig får lov til å bli for full kan det føre til overbelastning og ikke komplett tømming, noe som betyr at du begynner å få infeksjoner. I det tilfellet, kan pasienten måtte bruke et kateter. Dette er en annen grunn til at god opplæring og grundig oppfølging er viktig ved denne operasjonen. Hvis operasjonen er gjort på et senter med erfaring og dyktighet, vil rundt 90 prosent av pasientene rapportere seg selv som tørre om dagen, og 80 prosent om natten.*
Her på bloggen har vi skrevet om Mary Archer før, da var hun “bare” Lady. Vi har også skrevet om ham som utviklet denne operasjonsteknikken, sveitseren Urs E. Studer.