Et italiensk forskningsmiljø har sammenlignet ulike livskvalitetsparametre hos kvinner som måtte fjerne blæra på grunn av blærekreft, og ble operert med enten erstatningsblære eller vanlig urostomi.
Erstatningsblære betyr at kirurgen lager et reservoar av en del av pasientens tarm og plasserer det der blæra satt tidligere, og syr reservoaret på det opprinnelige urinrøret samt de to urinlederne som kommer fra hver sin nyre. Pasienten kan dermed tisse “den vanlige veien” etter denne operasjonen.
Vanlig urostomi betyr at kirurgen tar en mindre bit av pasientens tynntarm, lukker den i den ene enden, syr på begge urinlederne der, tar den andre enden av tarmbiten og trer den ut gjennom muskler og vev og hud og ut på magen, bretter den ut og bakover og syr den fast som en liten “tutt” der; en stomi. Her vil urinen renne kontinuerlig og må derfor samles opp ved å lime en plate på magehuden rundt stomien, og feste en oppsamlingspose på denne. Den posen tømmes når den blir passe full gjennom en tappekran nederst. Posen må skiftes minst annenhver dag. Dersom pose og plate kommer i to separate deler kan plata sitte litt lenger og bare posen skiftes innimellom.
En slik operasjon, enten man får den ene eller andre løsningen (eller en tredje som kalles kontinent urostomi), er livsendrende. Det endrer pasientens daglige, sosiale, arbeids- og seksualliv.
37 kvinner gjennomførte en livskvalitetsundersøkelse henholdsvis 3 og 6 måneder etter operasjonen.
Etter 3 måneder hadde kvinnene med erstatningsblære bedre emosjonell fungering og bedre mental helse enn de kvinnene som fikk urostomi.
Etter 6 måneder hadde kvinnene med erstatningsblære bedre fysisk funksjon og rollefungering (hvordan man fungerer i rollen som mor, ektefelle, datter, ansatt, leder, venninne osv. – man har mange ulike roller i livet, og slike spørsmål gir et slags tverrsnittsbilde av livstilstanden til den undersøkte) sammenlignet med kvinner med urostomi. Samtidig hadde forskjellene som ble avdekket på 3-månederstadiet, jamnet seg ut slik at det ikke lenger var noen forskjell mellom gruppene for emosjonell fungering og mental helse.
Denne studien er viktig fordi den motsier den rådende oppfatningen blant mange urologer om at urostomi, til tross for at den medfører dette med pose på magen og andre ting, likevel er bedre for pasienten. Det legges da vekt på at man har kortere liggetid på sykehuset, kortere operasjonstid hvilket medfører mindre belastning på pasientens kropp, man venner seg tross alt fort til den posen, erstatningsblæra kan jo lekke via urinrøret, og flere andre ting.
Denne studien forteller at bildet slett ikke er så enkelt. Den antyder at det tar lengre tid å få på plass følelsene og det mentale når man får en urostomi, og at man også etter et halvt år er betydelig påvirket i det daglige av posen og det den fører med seg.
Konsekvensen denne studien bør få, er flere:
1. Alle pasienter, men kvinnelige i særdeleshet, bør få god og nøytral informasjon om alle tre urinavledningsmetoder når de må fjerne blæra. Det sier vi etter gjentatte tilbakemeldinger fra pasienter om at de kun gis informasjon om den ene løsningen; vanlig urostomi. Pasientene må gis informasjon i tilstrekkelig grad og i tilpasset form slik at de selv kan ta en beslutning om hvilken løsning som er best for dem.
2. Legene må oppdatere seg på dette feltet og både lytte mer til og ikke minst involvere seg i de utfordringene som en urostomipose gir – de fleste problemer folk har med urostomiposer går legene hus forbi fordi det ikke er dem, men stomisykepleierne som da er hjelperne og som følger pasienten i dennes problemer med posen. Legene må også ta inn over seg at frykten for posens påvirkning på pasientens sosiale liv, samliv og andre forhold er reell og ikke noe man kan neglisjere. Mange setter opp et litt anstrengt smil hos legen når han eller hun spør om “hvordan det går”: “Jo takk, det går jo fint…”. Vi vil alle vise mestring – urostomipasienter er intet unntak. Dermed blir kanskje fremstillingen av tilværelsen med urostomiposen litt pyntet på overfor legen, og disse sitter igjen med et bilde som glitrer litt mer enn virkeligheten. Vi vil alle også vise at den j**** kreften skal søren ikke ta knekken på oss, derfor er vi påståelig friske og kjekke…
3. Pasienter som hører til sykehus som ikke opererer alle tre urinavledningsformer, må få tilbud om hjelp til å søke om fritt sykehusvalg slik at de kan få den urinavledningen de ønsker.
Inni oss flyter kanskje tårene mer fritt enn vi viser utad, og disse tårene trenger også å bli anerkjent. Det å miste urinblæra er forferdelig vanskelig, og det er pasienten, ikke legen, som skal leve resten av livet med den nye løsningen. Da må pasientens preferanser hjelpes frem og tillegges avgjørende vekt.
Disse funnen bør også sees i sammenheng med en sveitsisk studie fra 2003 som så på langtidseffekter av vanlig urostomi hos 412 pasienter, og som fant at etter 15 år med vanlig urostomi hadde nesten alle, 94% av pasientene, utviklet komplikasjoner relatert til urostomien: halvparten hadde forandringer i de øvre urinveier, 38% hadde nyrestein, noen hadde begge deler og noen hadde andre ting.
Vi får håpe studien blir videreført slik at vi får se om forskjellene opprettholdes eller endres etter som tiden går og systemet “setter seg” mer. Begge løsninger krever omfattende tilpasninger samtidig som man blir mer utsatt for seneffekter av operasjonen og løsningen, og et tidsforløp kan derfor slå begge veier.
Jeg har fått blærekreft og besluttet å ta operasjon .Hvilke sykehus i Norge opererer alle tre urinavledningsformer. Jeg har ikke fått tilbud om erstatningsblære
Godt spørsmål. Det er bare noen få sykehus vi kjenner til som har kompetanse på alle tre urinavledningsformer. Dette fordi man ønsker å sikre et visst volum også av de sjeldneste typene, som legene kan bygge opp sin kompetanse på. Jo oftere de utfører en gitt operasjon, jo bedre blir kvaliteten også, er tanken.
Vi kjenner til bare to sykehus som for tiden utfører alle tre avledninger, og det er Aker og Haukeland. Noen flere gjør erstatningsblære: Tønsberg, St. Olav, UNN og muligens Nordlandsykehuset i Bodø. Enda flere gjør bare urostomi: Ahus, Kalnes, Sørlandet, SUS, Harstad. Det er mulig St. Olav bygger opp kompetanse på kontinent urostomi. Vi tar forbehold om at noen av disse sykehusene kan ha endret sin kompetanse – vi har ikke tilgang til noe offentlig register som enkelt viser hvem som gjør hva av slike prosedyrer; på helsenorge.no er det bare oppgitt behandlingssteder og ventetider for cystoskopi. Hvis noen har korrigernede informasjon tar vi gjerne imot!
Denne artikkelen om erstatningsblære hos kvinner er inspirerende, men den er altså fra Italia. Det KAN hende at de der har et fagmiljø som har spesialisert seg på erstatningsblære hos kvinner, og at det norske fagmiljøet ikke er like dyktige på akkurat dette; vi har sett flere tilfeller hvor kvinner med erstatningsblære de senere årene har måttet reopereres til vanlig urostomi. Det vi anbefaler å sjekke ut for kvinner som skal opereres, i tillegg til vanlig urostomi, er kontinent urostomi. Alle avledninger har sine fordeler og ulemper – ingenting er som en frisk, velfungerende urinblære. Vanlig urostomi er teknisk ganske enkel for legene å konstruere, men den overlater mange utfordringer til pasienten når det gjelder stomistellet og seneffekter, og særlig stomistell er noe legene i liten grad befatter seg med. En velfungerende vanlig urostomi er en kjempefin løsning, men dersom man får problemer har man fort veldig store problemer. Langtidseffekten er også noe man bør kjenne til. Studier har vist at etter 15 år med urostomi så har så godt som alle utviklet en eller annen form for seneffekt. Dette blir pasientene veldig sjelden gjort oppmerksom på. Påkledning og daglige aktiviteter er ikke utfordringen med vanlig urostomi, men det er disse faktorene som vanligvis er tema i lege-pasient-samtalene før en cystektomi.
Kontinent urostomi er teknisk veldig krevende og derfor tilgjengelig bare på 2 (3?) steder, men der har de til gjengjeld meget gode resultater for denne typen. Du vil kunne møte en del påstander om kontinent urostomi (i og for seg også erstatningsblære) som ikke stemmer overens med det pasientene selv rapporterer. Blant annet påstås det at man er mer utsatt for reoperasjoner med kontinent vs. vanlig urostomi. Vi har ikke funnet dekning for denne påstanden de senere (10-15) årene. Vi hører også om “advarsler” om at man må tømme “hele tiden”, at det er eller blir problemer med tømming, osv. Det vi får rapporter om er at tømmefrekvensen reduseres etter hvert, etter at den postoperative perioden er over og reservoaret forsiktig og gradvis kan utvides, og man lærer seg teknikker for tømming som gjør at man unngår problemer.
Vi anbefaler å snakke med en av våre likemenn før man skal velge avledning – ingenting er som å få praktisk og annen info fra noen som har erfart løsningen på egen kropp. En siste ting man bør kjenne til er at en erstatningsblære eller en kontinent urostomi alltid kan reopereres til vanlig urostomi, men ikke omvendt. Vanlig urostomi er “endestasjonen”, for å si det slik.