I denne artikkelen legger vi ut noen anonymiserte beretninger hvor blærekreftpasienter eller deres pårørende beskriver hvordan de har opplevd veien fram til å få en blærekreftdiagnose. Hver pasient identifiseres med et eget nummer og skilles fra hverandre med ulike skriftfarger. Historiene inneholder både ros og ris. Vi håper de vil hjelpe kommende pasienter ved å informere dem om hva de kan forvente, hva de må være oppmerksom på og kanskje hvordan det kan løses. Vi håper også at historiene kan være til nytte for helsetjenesten, for å bevare de gode tingene og forbedre det som har et forbedringspotensiale.
1. Jeg måtte vente i nesten et halvt år før jeg ble henvist til urolog fordi jeg ikke presenterte en urinprøve med blod i for fastlegen. Det er jo ikke lett, for man går ikke med et prøveglass i lomma, og blødningene mine var sporadiske. Hun trodde rett og slett ikke på meg.
2. Hadde vel problemer et par år før jeg ble innlagt med en liter koagulert blod i urinen. Var en lang vei å gå.
3. For mitt vedkommende så har jeg en meget oppegående fastlege som tok tak i det med en gang. Det ble tatt urinprøver og blodprøver hos henne og når svarene forelå der så ble jeg sendt direkte til Aker sykehus. Hvor lang tid det tok husker jeg ikke, men det gikk raskt.
4. Mannen min var hos legen på torsdag, etter en uke med blod i urinen. Bilder på fredag, og urolog på mandag. Vi bruker Volvat. Så gikk det tre uker før svulsten ble fjernet. Ventet 1 1/2 uke på svar. Så var det en uke med venting før cellegift startet. 😊 Må bare si at vi har vært utrolig heldig med alt❤
5. Min fastlege skal på død og liv alltid dyrke denne blodige urinprøven min. Det skal leveres flere prøver med en ukes mellomrom. Så er kanskje tilfeldigvis den 3. prøven uten blod. Hurra, da er alt bra! Måtte virkelig krangle meg til å komme videre etter å ha levert prøve med blod igjen – bare noen dager etter. Ble jo til sist operert da. Drøye 2 år siden. Har gått til kontroll hvert halvår. Nå er jeg på’ann igjen. Synlig blod både titt og ofte. Det har vært dyrking 2 ganger med negativt resultat. Endelig skulle jeg få henvisning til urolog fremskyndet. Skulle egentlig til kontroll igjen i desember. Det syntes legen ikke var lenge til (for 1 mnd. siden). Så får vi se hvordan det går videre. Blir oppgitt.
6. Hadde tydelig blod i urinen i slutten av mai i år. Fikk først medisin for urinveisinfeksjon; hadde ikke smerter, heller ingen bedring. Så ble jeg sendt på CT; intet funn. Så til urolog i august hvor de fant en svulst på 1.5 cm. Ble operert tidlig september m/cellegift-skylling i blæra rett etter operasjonen. Kontroll tidlig desember. Spent.
7. Desember 2014: “Tisset” en doskål som var knall rød. Fikk time hos fastlegen samme dag. Leverte rosa urinprøve. Diagnosen jeg fikk var urinveisinfeksjon. Medio jan. 2015: urinveisinfeksjonen er borte. Ikke ny blødning. Medio april 2015:CRP ble relativt høy (28). Ultimo april 2015: Vondt i sidene over hoftebeinet. Kvalm hver formiddag. Gikk ned i vekt. CRP steget til 38. Feber en uke.
Blodprøver tatt; ingen funn. Primo mai 2015: røntgen av lungene. Ingen funn. Primo juni 2015: Nye blodprøver. Ingen funn. Medio juni: sendt til ultralyd. Radiologen/radiografen(?) så noe og tok meg med til CT-maskinen – CT var ikke bestilt. Deretter gikk det fort, men det var for sent. Diagnose og Ahus 18. juni 2015.
8. Tja….hvis vi anser fastlegen som perleporten…så ble jeg kontant stoppet før jeg kom så langt. Det var 3 dager i desember 2014 jeg så litt blod i urinen. Jeg tenkte at dette er vel ikke bra…så jeg ringte.
“Er det mye?” spurte legesekretæren.
Jeg: “Nei, kan ikke si det.”
Hun: “Ok, du får en time om 3-4 måneder.”
Blødningene stoppet, jeg tenkte ærlig talt ikke over det mer. Så kom det en helg hele familien reiste til fjells på hyttetur. Hytte uten innlagt strøm, og med utedo. Jeg var så himla slapp, og fruen kommenterte ferdighetene mine i skiløypen. Jeg ER rogalending, det er naturstridig at vi skal kunne gå på ski. Men det var formen da…..pust og pes…helt i limbo. Jeg reiste hjem søndag kveld, resten av familien ble igjen. Kom hjem, måtte på do.
Da vet dere, koagulert klumpete, samt friskt blod. Jeg skvatt skikkelig. (Jeg hadde nok tisset blod hele helgen…det var mørkt på utedoen, jeg hadde ikke sett det!) Ringte legen mandag morgen (det hadde ikke gitt seg enda), fikk beskjed om å komme med urinprøve. Det jeg hadde for hånden, var et lite glass med etiketten “tomatpure”. Jeg leverte glasset i luken…sa at “det er ikke tomatpure på glasset, men det er mulig at det finnes spor av urin i blodet. Da går jeg hjem”.
Det fikk jeg ikke lov til gitt. Sporenstreks ble det avtalt time på CT (7 dager etter), og cystoscopi (8 dager etter). Fredagen ringte legen meg kl.16, og sa “ha en flott helg, vi ser ingen grunn til at det er kreft”. Tirsdag, etter cystoscopi, ringte jeg legen og sa at han tok feil. Vet dere? Han begynte å gråte. 10 dager etter cystoscopi ble jeg operert (TUR-B) og cellegiftbehandlet i blæra. Ikke tegn til svineriet etter dette. Frisk, altså. Moralen må være å “kjøre” over sekretæren dersom denne nekter deg time.
9. Jeg gikk 2 mnd før jeg fikk time hos urolog! Jeg hadde tydelig blodig urin, såpass mye at jeg grudde meg fælt for å vise den fram til legen. Urinprøve ble levert hver uke. Allikevel blir jeg satt på den ene antibiotikakuren etter den andre! Legen ser også at jeg er tydelig nervøs og lurer på om jeg er redd for at det kan være kreft. Ja, svarer jeg. Jammen det er det ikke, sa hun!! Så skriver hun ut enda 14 dager med antibiotikakur!!
Jo, det var kreft.
10. Fra den “slakta høna” – blod i doskåla – (primo jan) til henvisningen ble sendt 20. februar, gikk det i underkant av 2 mnd. Først dyrking av urin… (urinveisinfeksjon?), dernest vente på ny time for så å bli henvist til ultralyd og ordinær CT. Først ved mitt krav om CT med kontrast ble det sendt henvisning til urolog og CT med kontrast. Da gikk det “fort”. Cystoskopi etter 1 mnd. Første TUR-B 2.april og andre 15 mai. Cystektomi 15 juli.
Så spørs det hva man mener med “lang tid”…
11. Påsken 2013 var jeg og kona hos vår datter i Trondheim. Etter en skitur i Bymarka oppdaget jeg blod i urinen. En urinprøve ble levert inn etter påskeferien.
Selv om det ikke ble funnet blodrester i urinprøven, henviste fastlegen i Larvik meg til CT-, røntgen- og ultralyd-undersøkelser i april. Jeg ble også innkalt til cystoskopi den 7. mai. Her fant urologen atypiske celler i en vevsprøve fra en utposning på urinblæra.
Etter en spinning-time i Larvik i midten av juni oppdaget jeg igjen blod i urinen. To dager senere ble jeg potte tett og ble innlagt på SiV Tønsberg. Jeg fikk et suprapubisk kateter som jeg gikk med i ca. 6 uker. I mellomtiden gjennomgikk jeg en prostata-operasjon. Både 14. oktober og 5. november var jeg inne til cystoskopi. Etter den siste undesøkelsen ble jeg friskmeldt av «sjefsurologen» i Tønsberg.
Fordi min kjære kone tvilte på «friskmeldingen», bestilte jeg en time hos Volvat. Den 12. desember ble jeg undersøkt av dr. med. Trond Jørgensen.
Etter en rask cystoskopi-undersøkelse sa han: «Dette er overfladisk blærekreft inntil noe annet kan påvises!»
Jeg valgte selv å bli henvist til SiV Tønsberg. Urologene på SiV ble lite glade for min tilbakekomst. Jeg ble rett og slett dårlig mottatt: En hypokonder!
Den 10. januar ble jeg hasteinnkalt til TUR-B pga. et forfall. For første og eneste gang før i alt fem operasjoner måtte jeg labbe selv inn på operasjonsstua og klyve opp på bordet. Fordi jeg skulle ut med en gang, må anestesilegen ha slurvet med å sette spinalbedøvelsen. Jeg fikk en dundrende hodepine som varte i en hel uke.
Urologen som til å begynne med var drittsur på meg, kommanderte nå flere ganger «blått lys» og «hvitt lys». Jeg kjente ingen smerte, men jeg luktet og hørte hvordan jeg ble «grillet» innvendig.
Etter denne opplevelsen har jeg bare godord å si om urologene på SiV Tønsberg. Den 24. november samme år fikk jeg fjernet urinblæra og fikk innmontert en urostomi.
Kjære alle!
Nå fikk dere vite mere enn hva dere antagelig bad om. Men hva kunne ha skjedd, dersom jeg valgte å trosse min kones ønske om en såkalt second opinion fra Volvat og dr.med. Jørgensen?
12. Jeg gikk til fastlegen med blod i urinen i juni. 12 dager etter var jeg hos urolog og 12 dager etter det igjen ble jeg operert. Jeg synes det gikk radig. Men på sykehuset delte jeg rom med en dame i 80-årsalderen som hadde fått antibiotikakurer i flere runder av fastlegen sin. Det hadde tatt månedsvis å komme til spesialist.
13. Min historie starter i midten av juli 2013. Jeg har vært på handletur i noen timer og kommer tilbake til hytten og må fryktelig tisse. Vi har forbrenningsanlegg-toalett hvor alt samles i en pose uten vann. Sjokkert oppdager jeg at det kun er mørkt blod i posen, ingen urinlukt. Jeg tar med meg et glass med dette innholdet i og kjører 1,5 timer til nærmeste legevakt.
Her virker det som at dette bare er en bagatell. For meg er det alvor, jeg har aldri opplevd dette før. Legen sjekker urinen, det viser ingen bakterier, ingen nitritt, bare blod og hvite blodlegemer. Han mener jeg har en stille betennelse et sted. Jeg spør hvor og han sier det kan han ikke si men jeg må ha antibiotika.
Jeg må komme tilbake om 2 dager og ta ny urinprøve. Denne viser seg å være lik og legen er fornøyd, ingen sier noe om andre årsaker. Det går ca 1 mnd. så skjer det igjen, typisk også på en søndag, ny tur på legevakt. Nå er prøven også helt lik forrige, men legen her sier jeg har UVI. Jeg nekter da det overhode ikke er noen kaktus som skal ut når jeg tisset. Han blir irritert og skriver diagnose UVI, pasient nekter å motta antibiotika.
Han sender prøve til dyrkning (men det viser seg at de glemmer dette). Følte at ikke de hører på meg. Jeg tar en tur til min fastlege på akutt-time mandag. Han sier det er riktig å ikke ta antibiotika med de svarene på urinprøven, han spør om smerter her og der, jeg svarer at det alltid kommer en murring i ryggen før blødningene og da tror han det er nyrestener og sender meg til CT av urinveiene.
Det tar 3 uker å få time. De tar CT uten kontrast?? De finner ingen ting og da blir legen litt stresset ser jeg, han spør om jeg tisset ofte, om jeg har smerter. Jeg som er fibromyalgi-pasient er vant til vondter så det har jeg ikke tenkt på, jeg har i alle år gått ofte på do og hatt urge. Det blir nå henvisning til cystoskopi, nye 3 uker venting. Da dagen kommer sier urolog at det var rart de ikke har brukt kontrastvæske ved CT. Hun går og bestiller ny CT, kommer inn og starter undersøkelsen.
Vi oppdager med en gang en svulst ved høyre urinleder og forandringer i nedre blæredel, hun blir alvorlig og sier at her blir det «TUR-B med blålys», jeg skvetter til da blålys virker så akutt. Jeg får beskjed om at ny CT må taes innen 2 uker og at TUR-B bør gjøres innen 3 uker. Det er nå gått 16 uker fra første blødning, hvorfor må det gå ennå flere uker? Synes prosessen har vært tung og humpete, føler det er meg som pasient som må følge med og sørge for at alle gjør jobbene sine. Det er vel leger og spesialister som skal sørge for at jeg er i trygge hender? TUR-B er nå gjort og svulsten er analysert til T2-T3 og grad WHO3, altså en aggressiv svulst som har vokst innover i blæreveggen. Legges inn på Radiumhospitalet neste uke og starter forhåpentligvis min reise for å bli frisk. Mitt håp er at blod i urinen skal taes mer alvorlig.
14. Takket være en flink fastlege som ikke aksepterte at jeg stadig hadde blod i urinen, ble jeg cystoskopert sist i mars 2012 og operert etter ca. 20 dager (hadde første symptom i desember, søkte fastlegen i januar og kom inn til urolog i slutten av mars).
- Les mer om blod i urinen her.
- Les mer om cystoskopi her.
- Les mer om blålys-cystoskopi her. Samme teknikk kan brukes under operasjon (“TUR-B med blålys”) for å være sikker på å få med alt svulstvev.
- Les mer om klassifiseringssystemet, T-kategori og WHO-grad, for blærekreft her.
- Les mer om diagnostikk av blærekreft her.